Il y a trois ans, la radiodiffuseur de la BBC Helena Merriman a reçu un diagnostic de choc, qui l’a incitée à explorer comment les gens gèrent l’incertitude et l’adversité à un moment de profond changement.

Il est quatre heures du matin et quelque chose ne va pas. Il y a un espace vide où mon mari devrait être. Un scintillement sur l’écoute-bébé et le voilà – tenant Sam, notre bébé de quatre mois. Je suis confus – j’entends toujours Sam en premier. Au cours des prochaines semaines, cela se produit encore et encore – je continue de dormir à travers les pleurs de Sam la nuit. Puis pendant la journée, je remarque que j’ai aussi du mal à entendre d’autres choses. Je me retrouve à regarder les lèvres de mes amis pour comprendre ce qu’ils disent.

Après une recommandation de mon médecin généraliste, je me rends dans une clinique d’audiologie et après une série de tests, on me dit que j’ai perdu beaucoup de mon audition à l’oreille droite. « Ne vous inquiétez pas, c’est probablement juste de la congestion – les séquelles d’un rhume. Si les choses ne vont pas mieux dans six semaines, revenez », me dit-on.

Six semaines plus tard, par une chaude journée d’août, je retourne à la clinique. Je suis appelé dans la salle 5 – une salle blanche sans air avec des murs nus. Un consultant en chemise bleu clair dit qu’à cause de mes symptômes, il pense que j’ai quelque chose qui s’appelle l’otospongiose. « C’est une maladie auditive dégénérative », dit-il. Génétique. Et il n’y a pas de remède.

Cette nuit-là, je reste au lit et je réfléchis aux questions que je n’ai pas posées : dans combien de temps vais-je perdre l’audition ? Pourrais-je devenir sourd ? Si c’est génétique, l’ai-je transmis à mes enfants ? Je repense à l’époque où j’étais enfant et mon obsession du son a commencé. Je me souviens des cassettes que j’ai encore dans un tiroir – mon grand-père qui parle, mon chat qui ronronne, un festival d’accordéon, des enregistrements sans fin de la mer. Je me souviens avoir appris le piano quand j’étais petit, le moment où j’ai pu nommer la hauteur d’une note en l’entendant et le monde est devenu un orchestre. Je pense à ces sons qui s’éloignent et je suis terrifié.

L’otospongiose est relativement courante – environ un à deux pour cent d’entre nous en souffrent. Mais cela affecte un groupe plus que d’autres – les femmes qui ont récemment eu un bébé. C’est à cause de l’effet des hormones de grossesse qui accélèrent la maladie, et cela explique pourquoi j’ai remarqué ma perte auditive juste après l’accouchement.

Pendant les mois qui ont suivi, j’ignore mon diagnostic. Je ne veux pas le rendre réel en le disant à voix haute. Et je ne peux pas me résoudre à le dire aux gens au travail, alors que mon travail de diffuseur et de documentariste dépend de ma capacité d’entendre.

J’ai beaucoup lu sur l’otospongiose et je découvre pourquoi j’ai du mal à entendre. Imaginez que vous êtes debout sur une plage, en train de regarder la mer. Les bruits que vous pouvez entendre se propagent dans l’air vers vous – de petites ondulations pour les bruits aigus comme les mouettes, ou de grandes ondulations pour les grondements profonds de la mer. Lorsque ces ondes sonores frappent votre tympan, il vibre et cette vibration est envoyée derrière votre tympan à trois petits os – le marteau, l’enclume et l’étrier, le plus petit os de votre corps. Ces os envoient ensuite la vibration dans votre cochlée – un labyrinthe d’os qui se trouve au plus profond de votre oreille. Et c’est le moment magique – lorsque votre cochlée transforme les ondes mécaniques en ondes électriques que votre cerveau peut traiter – et que vous entendez.

Si vous souffrez d’otospongiose, lorsque les vibrations atteignent votre étrier, il ne vibre pas. C’est parce que l’otospongiose est une maladie qui affecte l’os qui entoure l’étrier.

Bien qu’il n’y ait pas de remède, je découvre qu’il existe une opération qui pourrait restaurer mon audition. Mais il y a des risques – dans de rares cas, l’opération pourrait laisser votre visage paralysé, vous pourriez avoir des vertiges permanents ou vous pourriez devenir sourd dans l’oreille opérée.

Je lutte avec la décision – je suis en train de faire une série de podcasts, Tunnel 29, à propos d’une évasion sous le mur de Berlin. L’idée de perdre mon audition d’une oreille me semble trop risquée et je décide de ne pas me faire opérer.

Les prochains mois sont durs. J’essaie une aide auditive NHS mais j’ai du mal à faire la différence entre les bruits de fond et la parole. Puis, après qu’un autre test montre que j’ai perdu encore plus d’audition dans mon oreille droite, je décide d’aller de l’avant.

C’est une froide matinée de mars, et je suis allongé dans une salle d’opération à l’hôpital Royal Ear Nose and Throat. Jeremy Lavy – le chirurgien de l’oreille qui fait mon opération – doit en quelque sorte atteindre mon étrier, au plus profond de ma tête. Il replie mon tympan vers l’avant, prend un minuscule laser, le pointe sur mon étrier, et c’est le moment crucial. Si sa main bouge d’un millimètre, mon visage pourrait être paralysé ou je pourrais perdre toute l’ouïe de mon oreille.

Il tire le laser. Mon étrier se détache, puis il prend un minuscule étrier prothétique, le pousse dans mon conduit auditif et l’accroche à l’os. Soudain, je peux entendre de mon oreille droite – la musique, le doux son de la parole, le tintement métallique des instruments chirurgicaux sur des plateaux. Cela ressemble à un mini-miracle.

Puis deux heures plus tard, alors que je me repose dans une salle, un bruit apparaît soudainement dans mon oreille droite – cela ressemble à un sifflement de bouilloire et c’est incroyablement fort. Une infirmière me rappelle que vous pouvez avoir des bruits étranges après l’opération, mais cette nuit-là, le bruit continue – ce nouveau son étrange qui ne ressemble en rien aux acouphènes aigus plus typiques que j’ai depuis des années.

Lors de mon bilan de deux semaines, Jeremy Lavy m’explique que dans 90 % des cas, l’opération réduit ou enlève les acouphènes. Mais pour 10 % des personnes, leurs acouphènes ne s’améliorent pas – ou ils pourraient s’aggraver. Ils ne savent pas pourquoi.

Le fort sifflement de la bouilloire continue et il est difficile de penser à autre chose. J’ai envie de bruit. Le métro de Londres devient mon endroit préféré alors que le rugissement du tube étouffe le sifflement. Un soir, je suis à la maison avec les enfants. Nous regardons un livre d’images et ma fille Matilda aide Sam avec ses premiers mots. Pendant qu’il babille « chat » et « canard », j’aimerais pouvoir l’entendre sans siffler. Cette nuit-là, je trouve un forum sur les acouphènes en ligne. Je poste un message et les gens me donnent des conseils : arrêtez de boire de l’alcool, dormez plus, faites plus d’exercice, ne faites pas de bruit. Au cours des prochaines semaines, je fais tout ce qu’ils suggèrent – ce qui signifie que je sors rarement. Cela aide – certaines nuits, le sifflement est plus calme, mais je me sens isolé.

Cela peut sembler familier. Environ un sur huit d’entre nous vit avec des acouphènes constants. Cela peut être une sonnerie, un sifflement, un bourdonnement ou un bourdonnement, puis il y a des acouphènes pulsatiles, qui battent en rythme avec votre pouls. Dans les forums sur les acouphènes, il y a un conseil que tout le monde donne : ne pensez pas aux acouphènes. J’essaye. Mais c’est comme quand quelqu’un dit : « Ne pense pas à un singe » – et ça y est, tu penses à un singe.

Alors que j’essaie de trouver un moyen de vivre avec ce nouveau bruit, je commence à parler de mon diagnostic à plus de gens. Et après que je leur ai parlé de la partie cassée de mon corps, invariablement ils me parlent de la partie cassée d’eux.

Les conversations sont extraordinaires. J’entends parler de recherches de diagnostic qui durent depuis des décennies, de conditions dont je n’avais jamais soupçonné l’existence, de traitements que je n’aurais jamais cru possibles. Mais ce qui m’intéresse le plus, c’est la récupération – après le diagnostic et le traitement, comment vous remettez-vous en place ? Je commence à penser au peu que nous partageons de ces moments. Oui, nous pouvons parler à des amis au pub d’une maladie ou d’une opération, mais nous patinons souvent sur des choses. Il est difficile de transmettre les détails viscéraux – le son d’une hallucination auditive, la peur qui picote lorsque vous êtes assis dans une pièce sur le point de recevoir un diagnostic, le soulagement vertigineux lorsque vous trouvez un moyen de faire face à quelque chose que vous pensiez pouvoir ‘ t vivre avec.

Et c’est de là que vient l’idée de ma nouvelle série de podcasts – Room 5 -.

Je commence donc à enregistrer des interviews : Bex (une étudiante universitaire) me parle de son anxiété et de ses hallucinations qui ont conduit à un diagnostic révélateur ; Jon – un homme d’affaires – me parle des démangeaisons dans son pénis qui ont commencé au Peppa Pig World ; Serena me parle d’une décision insondable qu’elle a dû prendre après un diagnostic, Gavandra me raconte comment elle a accepté un traumatisme d’enfance et Joel me parle de sa maladie rare qui a fait progresser notre compréhension de l’empathie.

Cela fait deux ans depuis mon opération de l’oreille. Il y a eu des moments où je l’ai regretté, quand je pensais que je n’apprendrais jamais à vivre avec le bruit fort des sifflements de bouilloire. Mais comme beaucoup de gens qui vivent avec des acouphènes constants, j’ai trouvé des moyens de faire face. Maintenant, je n’ai aucun regret. Au lieu de cela, je me sens chanceux de vivre à une époque où un brillant chirurgien peut me redonner l’ouïe.

L’opération ne m’a peut-être pas apporté de solution simple, mais c’est souvent comme ça que ça se passe. Vous entrez dans une pièce, on vous diagnostique une maladie, vous recevez un traitement et presque toujours, il y a quelque chose d’inattendu, et vous êtes changé à jamais. Il y a des professionnels qui vous accompagnent tout au long du rétablissement – médecins, kinésithérapeutes, ergothérapeutes – mais finalement, vous vous retrouvez avec vous-même et vous devez trouver des réponses qui n’existent pas dans les manuels de médecine.

Beaucoup d’entre nous, un jour, seront assis dans une pièce et recevront un diagnostic. Pour moi, c’était la chambre 5. Pour vous, ce sera probablement une chambre avec un numéro différent. Ou peut-être que ce n’est pas encore arrivé. Mais si – quand – c’est le cas, j’espère que les histoires de la salle 5 vous aideront à traverser tout ce qui vient.

Salle 5 sera diffusé tous les mardis à 09h00 sur Radio 4 et est disponible à la demande uniquement sur BBC Sounds à partir du mardi 11 janvier.