Ce que les personnes atteintes de démence veulent que les gens sachent
il y a 5 heures
Légende, Tommy dit : « Parlez à la personne, pas à la démence »
À travers le Royaume-Uni, 850 000 personnes vivent avec la démence – et bientôt, si les prévisions sont correctes, il y en aura un million.
Ici, certains d’entre eux, et leurs familles, partagent leurs bons plans pour vivre avec la maladie, comment parler aux personnes atteintes de démence et comment elles ont appris à s’adapter à l’évolution de leur cerveau.
Ne parle pas vers le bas
Tommy Dunne, qui a la maladie d’Alzheimer, déclare : « Si quelqu’un me disait : « Comment communiqueriez-vous avec une personne atteinte de démence ? », je dirais que la première chose que vous voulez faire est de parler à la personne, pas à la personne atteinte de démence. .
« La deuxième chose que vous voulez faire est de vous mettre au niveau de la personne – si la personne est assise sur le canapé, ne vous tenez pas au-dessus d’elle et ne parlez pas, descendez au niveau de la personne, maintenez un contact visuel.
« Parlez en phrases courtes.
« Ne posez pas plusieurs questions à la fois – vous savez comme : « Qui, quoi, pourquoi, où et quand ? » le tout dans une seule question – parce que nous ne pouvons pas traiter cela.
« Pensez aux questions que vous posez – ne posez pas de questions, commencez une question en disant : « Vous vous souvenez ? »
« Beaucoup de gens ne sont pas à l’aise avec le silence, alors ils commenceront à dire quelque chose à la place.
« Si un soignant est avec vous, il commence à parler pour la personne atteinte de démence parce qu’il n’aime pas ce silence, donc il ne veut pas que la personne atteinte de démence soit gênée, alors il répondra à la question à sa place.
« Et ce qui se passe alors, c’est que si nous ne l’utilisons pas, nous le perdons.
« Donc, si nous ne répondons pas nous-mêmes aux questions, nous perdons la capacité de répondre nous-mêmes aux questions et nous irons de plus en plus loin en nous-mêmes. »
Organisez-vous
Légende, Les photos aident Dreane à garder une trace des personnes et des lieux
« Mon meilleur conseil pour faire face est d’avoir un journal », dit Dreane Williams, qui souffre de démence vasculaire.
« De plus, avec les numéros de téléphone, j’ai une photo de la personne ou du lieu enregistré avec le numéro de téléphone.
« Donc, avec la chirurgie du médecin, j’ai une photo de la chirurgie.
« Cela m’aide énormément.
« J’ai une horloge spéciale qui est assez grande et qui me montre l’heure, la date, le jour et l’année, parce que parfois je n’ai aucune idée du jour ou du mois. »
Paul Hitchmough, également atteint de la maladie d’Alzheimer, déclare : « Vivre seul, on rentre dans une routine.
« J’ai une liste de contrôle sur la porte – clés, argent, carte de crédit, lunettes, tout ce dont j’ai besoin.
« J’ai une application de bus, donc je connais les horaires des bus.
« J’ai une routine établie et j’écris tout de toute façon.
« Toutes les choses dont vous ne vous souvenez pas, vous devez faire des listes et vous devez également vous inciter à les consulter. »
Ne perdez pas espoir
« Mon meilleur conseil pour les personnes qui viennent d’être diagnostiquées est de ne pas vivre dans la peur », dit Tommy.
« Ne vous asseyez pas sur le canapé et végétez.
« Le soutien par les pairs est si important parce que nous sommes les seules personnes qui peuvent vraiment avoir de l’empathie pour ce que c’est que de vivre avec la démence.
« Rejoignez des groupes de vos pairs, parlez à vos pairs, apprenez de vos pairs, écoutez vos pairs, et dans les années à venir, vous enseignez à vos pairs qui vont être diagnostiqués ce que vous avez appris parce que vous êtes le meilleur professeur de ce que c’est que de vivre avec la démence. »
Légende, Paul dit : » Il y a de l’espoir «
Paul dit : « Lorsque les gens reçoivent un diagnostic de démence, ils doivent obtenir de l’aide dès que possible.
« Ils n’ont pas besoin de s’asseoir dans un fauteuil et de regarder la télévision toute la journée, car ils vont juste dégringoler.
«Ils ont besoin de sortir et de se déplacer.
« Ils doivent comprendre que ce n’est pas la fin du monde.
« Il y a de l’espoir – vous n’allez pas mourir demain.
« Vous continuez votre vie et faites de votre mieux. »
Demander de l’aide
Christine, qui s’occupe de son mari, Gilly, raconte : « Lorsque nous avons eu le diagnostic final, personne ne m’a dit les parties du cerveau qui étaient touchées, jusqu’à probablement trois ans plus tard.
« Je ne savais donc pas pourquoi Gilly était si en colère et pourquoi il ne pouvait pas prendre de décision.
« Il avait l’habitude d’être très aimant et il ne l’était plus – il ne me tenait plus la main, il n’y avait pas d’empathie.
« Ensuite, nous avons vu un psychiatre et il m’a expliqué que les sections du cerveau où les cellules cérébrales étaient mortes, elles se trouvaient dans les parties du cerveau qui affectaient la prise de décision et l’empathie.
« Et c’était comme si quelqu’un avait mis en lumière nos vies – j’aurais aimé qu’ils me l’aient dit avant.
Légende, « Tu dois aussi prendre soin de toi »
« Si je donnais des conseils à d’autres aidants, je dirais de découvrir quels sont les services disponibles dans votre région et d’en profiter – inscrivez-vous à tout.
« Remplissez votre vie de choses positives – formez-vous un très bon groupe d’amis autour de vous qui peuvent faire face, car certaines personnes ne peuvent pas faire face à la démence.
« Et n’ayez pas peur de demander de l’aide, car je n’étais pas très doué pour demander de l’aide.
« Tu dois aussi prendre soin de toi, parce que si tu ne prends pas soin de toi, qui va prendre soin de la personne que tu aimes et dont tu prends soin ? »
Simplifiez-vous la vie
Marion dit : « Ma démence est un drôle de nom mais on l’appelle PCA [posterior cortical atrophy].
« Cela affecte ma vision et ma conscience spatiale.
« J’ai peint en jaune sur les encadrements de porte – et cela m’aide pour que je sache où je suis.
« Tout était peint en blanc avant – et si tout est blanc, pour moi, je ne sais pas où s’arrête la porte et où commence le mur.
« La couleur jaune ressort très bien.
« Cela me permet de rester chez moi et d’être indépendant, ce que je veux vraiment faire. »
Garder le sourire
« Ce n’est pas parce que je suis atteint de démence que j’ai perdu toutes mes facultés ou quoi que ce soit – ce n’est pas le cas », déclare Chris, 45 ans, atteint de la maladie d’Alzheimer familiale.
« Vous devez sourire – vivre la vie comme vous le pouvez, quand vous le pouvez. »
Tommy dit : « Je suis toujours moi, même si je suis atteint de démence.
« J’ai la démence, la démence ne m’a pas eu – c’est l’un des plus grands dictons que nous utilisons, vous savez. »
La démence et nous est disponible sur iPlayer
Certains contributeurs ont demandé que leurs noms de famille ne soient pas divulgués
Rubriques connexes
Alzheimer
www.bbc.com
L’article J’ai la démence – la démence ne m’a pas est apparu en premier sur zimo news.
