Que se passe-t-il lorsque votre médicament d’ordonnance devient le centre de la désinformation covid…

Friedman dit qu’il a été contraint de changer sa façon de parler aux patients lorsqu’il doit prescrire de l’hydroxychloroquine. « J’ai maintenant travaillé sur mon script : « Hé, je veux vous lancer sur ce médicament. Vous en avez peut-être entendu parler en rapport avec le covid, qu’il était utilisé comme remède et que ce n’est pas le cas », dit-il. « Il a eu beaucoup de presse négative. Cependant, en dermatologie, nous l’utilisons depuis des décennies pour ces différentes choses.

Pour comprendre dans quelle mesure cette confusion pourrait également être l’avenir de l’ivermectine, je suis allé sur r/Rosacea, le subreddit pour obtenir des conseils sur le traitement de la maladie chronique.

Catégoriquement différent

Les personnes atteintes de rosacée connaissent l’ivermectine non pas comme un médicament contre le virus non prouvé, mais comme un traitement éprouvé et efficace qui aide certaines personnes atteintes d’un type de rosacée qui provoque des bosses sur la peau. Sur le subreddit, un utilisateur a été déconcerté par l’afflux soudain d’attention, demandant : « Pourquoi les mèmes d’ivermectine apparaissent-ils partout en ce moment ? Et comment le courant dominant sait-il ce que c’est ?

Pour les personnes sur le subreddit, l’ivermectine est un sujet de discussion assez persistant. Il existe une crème topique coûteuse appelée Soolantra qui contient le médicament, et une version générique est sortie cet été. Mais un sous-ensemble de ces utilisateurs savaient également que le même médicament se trouvait dans la pâte de cheval, car certaines personnes diagnostiquées avec la rosacée ont également acheté la forme vétérinaire, généralement parce qu’elles ne peuvent autrement pas accéder aux crèmes ou ne peuvent pas se permettre une ordonnance.

Cette pratique est controversée parmi les personnes atteintes de rosacée, et les dermatologues ont exprimé des inquiétudes quant à l’expérimentation d’un produit contenant un dosage inapproprié ou des ingrédients non testés ayant des effets potentiellement indésirables. Cependant, dit Friedman, une personne atteinte de rosacée qui se tourne vers la pâte de cheval pour des raisons de coût se trouve dans un univers médical et éthique catégoriquement différent de celui dans lequel les gens mangent de la pâte de cheval pour «guérir» le covid. Pour les patients atteints de rosacée diagnostiquée qui ont besoin d’ivermectine pour contrôler la maladie, dit Friedman, « malheureusement, le meilleur médicament est celui que les patients peuvent obtenir. »

Les personnes qui utilisent Soolantra ou la version générique de l’ivermectine par voie topique sont, pour le moment, peu susceptibles de rencontrer des pénuries, explique Friedman. Il y a rapports des magasins de fournitures agricoles à court de pâte de cheval, cependant. En plus de certains problèmes pratiques d’accès – en rapportant cette histoire, j’ai parlé à une personne qui a dû acheter de la pâte de cheval au Royaume-Uni afin de traiter ses rats de compagnie contre les acariens il y a quelques semaines – il y a maintenant une couche supplémentaire d’examen et stigmate. Comment expliquez-vous que vous utilisez de la pâte de cheval sur vous-même, mais pas comme cette?

« Attaché à cette idée simpliste »

Les modérateurs du subreddit étaient déjà assez familiers avec la désinformation sur l’ivermectine.

« Nous avons vu des choses assez folles, comme des gens qui recommandent de porter des colliers anti-puces ou d’utiliser des pesticides sur leur visage. »

Ryan, modérateur sur le forum r/rosacea

Les gens utilisent le site, comme de nombreuses communautés en ligne, pour discuter et échanger des informations en fonction de leur expérience : par exemple, discuter des meilleurs nettoyants pour le visage, demander comment éviter de déclencher une poussée ou partager l’évolution de leur traitement au fil du temps. Mais ils peuvent aussi incuber et promouvoir la désinformation, que les modérateurs doivent surveiller et supprimer.

Bien qu’il existe certains groupes Facebook qui font la promotion de la pâte de cheval pour les personnes atteintes de rosacée, le subreddit r/Rosacea n’encourage ni n’interdit la discussion sur son utilisation. Un modérateur m’a dit que le plus grand risque est que les gens s’auto-diagnostiquent avec la rosacée et décident de se traiter avec une version de bricolage d’un médicament qui, même sous une forme destinée à être utilisée par les humains, ne devrait être utilisé qu’avec les conseils d’un médecin. .

Cependant, toutes les rosacées ne sont pas identiques et les raisons pour lesquelles l’ivermectine pourrait fonctionner pour certains font toujours l’objet d’un débat scientifique.

Il existe un lien entre la rosacée et les acariens démodex, qui vivent dans les follicules pileux sur plus ou moins le visage de tout le monde. chez les personnes atteintes de toute forme de rosacée, ces acariens sont là en excès. Mais la relation exacte n’est pas claire. « La question est poulet ou œuf », dit Friedman. Les personnes atteintes de rosacée sont-elles des environnements idéaux pour que les acariens Demodex vivent en excès, ou « ou est-ce cette prolifération qui exacerbe ensuite la rosacée ? »

Cette incertitude a conduit à des suggestions assez dangereuses en ligne, a déclaré Ryan, un modérateur de Reddit qui m’a demandé de ne pas divulguer son nom de famille.

« Les gens sont attirés et attachés à cette idée simpliste que s’ils tuent simplement les acariens, leur rosacée et leurs problèmes disparaîtront », a-t-il déclaré. « Nous avons même vu des choses assez folles, comme des gens qui recommandent de porter des colliers anti-puces ou d’utiliser des pesticides sur leur visage. »

Vides de données et puits empoisonnés

Les colporteurs de désinformation en ligne exploitent souvent un vide de données, en disant aux gens de rechercher des termes spécifiques dont ils savent qu’ils conduiront à des résultats qui promeuvent ce qu’ils essaient de dire. Au pire, en tant que chercheur en désinformation Renee DiResta a écrit dans le passé, les meilleurs résultats peuvent provenir entièrement de personnes qui croient en la désinformation et la promeuvent.