Le gouvernement prêt à vendre les données médicales des Anglais

Pour les associations de protection des données privées, c’est un véritable hold-up qui s’organise outre-Manche presque à l’insu du grand public.

Le ministre de la santé, Matt Hancock, a réclamé que les médecins généralistes affiliés au NHS England (le système national de santé publique) partagent les données de santé de 55 millions d’Anglais qu’ils détiennent, pour qu’elles soient centralisées d’ici au 1er juillet, et puissent être exploitées à des fins de recherche par des organismes publics mais aussi des sociétés privées. Les autres NHS du Royaume-Uni ne sont pas concernées par ce projet.

La décision a été prise en toute discrétion dans le courant du printemps, le NHS Digital, la filiale de gestion des données de santé du NHS, se contentant d’un communiqué de presse en date du 12 mai. Les patients ont jusqu’au 23 juin pour réclamer un opt-out, afin que leurs données ne soient pas partagées.

Pour cela, ils doivent adresser un courrier à leur centre médical, ou « GP » (au Royaume-Uni, pour bénéficier des soins gratuits du NHS, chaque résident doit s’inscrire auprès d’un cabinet médical de son voisinage). Les formulaires sont à télécharger sur le site du NHS Digital, mais cette possibilité d’échapper à la collecte géante à venir n’a fait l’objet d’aucune publicité d’ampleur. Le NHS sait pourtant bien communiquer : la campagne vaccinale britannique, extrêmement efficace, en est la dernière preuve.

« Aucune transparence sur l’usage »

« C’est complètement dingue ! Le NHS Digital n’a donné que six semaines aux médecins généralistes et aux patients pour se retourner. Alors que nous sommes encore en pleine pandémie. Il s’agit quand même d’informations personnelles d’une extrême sensibilité : votre santé mentale, sexuelle et physique, tout ce qui est partagé dans le secret d’un cabinet médical. Or nous n’avons aucune transparence sur l’usage que les sociétés tierces feront des données, ni quels seront leurs utilisateurs finaux », s’étrangle Phil Booth, fondateur de medConfidential, une des associations tentant d’alerter sur le projet gouvernemental.

« Le NHS Digital assure que ces données seront anonymisées. Un logiciel est censé masquer le lien entre les actes médicaux ou hospitaliers et l’identité du patient [son numéro d’identification NHS et sa date de naissance]. Mais ce logiciel, c’est le NHS Digital qui le contrôle », explique l’activiste.

Cette démarche inédite par son ampleur est-elle seulement légale ? NHS Digital a été créé en 2013 avec l’objectif de collecter les données des médecins de ville et des hôpitaux, mais « la manière précipitée dont le projet a été décidé et le peu de temps laissé aux détenteurs des données semblent vraiment en contradiction avec le Réglement général sur la protection des données [RGPD], qui a été transposé dans le droit britannique avant le Brexit ».

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