Le neuroblastome est un cancer rare, agressif et complexe, plus fréquent chez les enfants de moins de cinq ans. Il est traitable sur le NHS, mais les taux de survie en cas de rechute sont faibles. Certaines familles se tournent vers la collecte de fonds pour payer des soins expérimentaux aux États-Unis dans le but d’empêcher le retour du cancer – face à des factures médicales qui éclipsent le prix moyen de l’immobilier au Royaume-Uni. Trois familles à différentes étapes du processus ont parlé à la BBC de leurs expériences.

À la veille du troisième anniversaire de son fils en juillet dernier, Lucy Mellon-Jameson a envoyé un texto à son patron.

« Je veux juste vous faire savoir que je ne travaillerai pas avant un moment. On a découvert que Jude avait un cancer », a-t-elle écrit.

Une heure plus tôt, elle et son mari Arron avaient reçu la nouvelle bouleversante que leur petit garçon avait un neuroblastome à haut risque.

Jude, de Sheffield, est l’un des quelque 100 enfants britanniques diagnostiqués chaque année avec cette maladie rare, qui ne représente que 6% de tous les cas de cancer infantile.

Un diagnostic lance une chaîne de traitements du NHS – mais les familles sont confrontées à des difficultés même si le cancer entre en rémission. Selon l’association caritative Solving Kids’ Cancer, il revient dans près de 50 % des cas. Si cela revient, disent-ils, moins d’un sur 10 survivra.

Lucy dit que la famille pensait que les premiers signes de la maladie de Jude avaient été causés par une morsure de tique qu’il avait subie lors d’un camping d’été sur la côte du North Yorkshire.

« Nous avons fini par voir des choses très inhabituelles qui n’allaient pas avec lui », dit-elle. « Après plusieurs voyages à A&E, j’étais convaincu qu’ils avaient à voir avec la morsure. »

« Il avait du mal à marcher, à ne pas manger, à transpirer la nuit, à avoir une température élevée. Mais rien de tout cela n’était constant et très peu de symptômes se sont produits en même temps. »

Après que divers services hospitaliers aient effectué des tests, Jude a passé une IRM qui a révélé la cause de ses symptômes – une tumeur qui s’était propagée à son squelette.

« Vous entendez parler du cancer du sein, de la prostate, de l’intestin, de la leucémie, mais vous faire dire le mot neuroblastome – dont vous n’avez absolument aucune connaissance – a rendu cela plus effrayant.

« Vous ne savez pas à quoi vous avez affaire. »

Jude a bien réagi à une série de traitements exténuants et commence l’immunothérapie en mars. Sa famille vise maintenant à financer des options de traitement aux États-Unis.

Parce que le neuroblastome est si rare, les progrès des traitements sont lents et les essais cliniques doivent souvent durer de nombreuses années et traverser les frontières internationales pour obtenir des résultats statistiquement valables.

Mais sans le luxe du temps, Lucy et Arron voulaient donner à Jude la meilleure chance possible d’éviter une rechute.

« Nous n’avons pas parcouru autant de chemin pour refaire ce voyage alors qu’il y a des options là-bas – cela semble tellement cruel », dit-elle.

« Ce ne sont que des essais, il y a du pour et du contre. Je peux comprendre pourquoi certaines familles ne le choisissent pas et le parcours du cancer d’aucun enfant n’est le même, mais nous sentons que nous devons faire tout ce que nous pouvons. »

Après avoir décidé que la collecte de fonds était la bonne décision, les parents de Jude ont réalisé que le cercle des personnes conscientes de leur situation devait s’élargir.

« Chaque endroit qui veut aider a besoin de la trame de fond, ils ont besoin de photos. C’est vraiment difficile parce que vous avez un enfant au centre de tout ce qui a tant traversé et vous essayez de les protéger, mais vous avez aussi pour les exposer en même temps », dit-elle.

Arron, un ancien gardien de but du Sheffield Wednesday FC, a aidé Jude à présenter le ballon du match au début du match à domicile des Owls à Hillsborough dimanche dernier. En conséquence, le total de leur collecte de fonds a rapidement doublé, passant de 16 000 £ à 32 000 £.

« Vous voulez leur donner des expériences normales, je veux juste qu’il puisse aller à la crèche et apprécier d’être avec d’autres enfants, donc pour lui, se tenir devant 26 000 personnes n’est pas une chose normale pour un enfant de trois ans « , dit Lucie.

« Il s’est senti en sécurité, en sécurité et a vraiment apprécié, il s’agit d’obtenir la bonne exposition et d’être sélectif sur ce que nous faisons. »

Eden, six ans, de Holmfirth, dans le West Yorkshire, a reçu un diagnostic de neuroblastome à haut risque en avril 2021 après s’être plainte de douleurs dans les jambes que ses parents avaient initialement attribuées à des douleurs de croissance.

Après plusieurs cycles de chimiothérapie et une opération de neuf heures pour retirer la tumeur, sa famille veut être prête à l’emmener aux États-Unis d’ici la fin de son traitement de première ligne du NHS cet été.

Ils espèrent qu’elle pourra accéder à l’étude clinique du vaccin bivalent à New York, le vaccin visant à déclencher une réponse du système immunitaire contre le neuroblastome.

« Pour nous, en tant que famille, c’était vraiment une évidence », déclare son père, Lee Smith.

Lee a contacté le Memorial Sloan Kettering Cancer Center aux États-Unis et s’est dit « absolument choqué » lorsqu’il a renvoyé un devis de 700 000 $ (514 412 £).

« Nous examinions nos options, l’argent dans la maison, les économies. Nous aurions fait tout ce que nous aurions pu faire, mais nous n’aurions certainement pas pu l’atteindre », dit-il.

« Nous aurions vendu la maison si nous devions le faire, nous aurions fait tout ce qu’il fallait. »

Après que Solving Kids ‘Cancer est intervenu pour aider, l’objectif de la famille est devenu 360 000 £, avec 230 000 £ collectés à ce jour.

La campagne a reçu un coup de pouce de 160 000 £ grâce à l’événement Gardens of Eden – une marche sponsorisée de 22 miles rejointe par des centaines.

« C’était une longue file de 440 personnes vêtues de rose traînant autour de Huddersfield sous une pluie torrentielle », explique Lee. « Toute la communauté a collecté une somme énorme avec un seul événement, c’est vraiment incroyable. »

« Je peux dormir beaucoup plus facilement maintenant et vous pouvez dire que cette communauté ne s’arrêtera pas tant que nous n’aurons pas atteint cet objectif. Vous pouvez dire qu’ils sont entièrement derrière nous et je suis presque sûr à 100% que nous y arriverons. »

La famille dit qu’Eden est ravie de se rendre à New York pour le procès.

« Elle a pris chaque traitement de front, elle est polie même lorsqu’elle a été malade et les infirmières de l’infirmerie générale de Leeds l’adorent », déclare Lee.

Mais il y a aussi de la frustration que l’option implique plusieurs années de voyages transatlantiques.

« C’est ahurissant de voir à quel point le traitement du cancer au Royaume-Uni a progressé ici au cours des 20 dernières années et il n’y a aucune raison pour que le neuroblastome soit si loin derrière », ajoute Lee.

Une grosseur a été trouvée sur le rein d’Oliver Stephenson en janvier 2020, le cancer se propageant à sa moelle osseuse, son crâne et ses orbites.

La chimiothérapie a commencé le lendemain, sa famille espérant initialement atteindre son total de collecte de fonds de 230 000 £ jusqu’à ce que le monde change deux mois plus tard en raison de Covid-19.

« Notre plus grande préoccupation était que nous devions tout annuler, rien ne peut arriver, comment diable allons-nous collecter cet argent avec tout fermé et nous ne pouvons pas sortir? » se souvient de sa mère Laura Stephenson, d’Ackworth à Wakefield.

Dix amis proches ont formé une « équipe administrative » pour partager l’effort de collecte de fonds et l’audition de la famille sur l’essai du vaccin bivalent en raison d’une étrange coïncidence.

« Il y avait une autre petite fille dans notre village qui avait eu le même diagnostic et le même traitement l’année précédente, alors en tant que village, nous avions déjà collecté des fonds pour elle et entendu parler de ce traitement américain », explique Laura.

« Avoir deux enfants qui sont allés à la même école était tout simplement inouï. »

Alors que le Royaume-Uni commençait à maîtriser les appels familiaux via Zoom, « l’équipe d’administration » a utilisé l’application pour organiser des tirages au sort en ligne et des quiz hebdomadaires pour continuer à augmenter leur total et finalement atteindre la cible.

« Les gens qui étaient habituellement au travail étaient maintenant à la maison, donc cela a fini par jouer en notre faveur à la fin », explique Laura.

Oliver, maintenant âgé de quatre ans, a effectué cinq voyages à New York, avec un autre traitement aux États-Unis prévu en avril. La famille espère bientôt être dans la position où les contrôles réguliers d’Oliver à Leeds s’éloignent de plus en plus.

Le plus grand espoir est qu’un jour, les familles plongées dans la tourmente en apprenant que leur enfant a développé une maladie potentiellement mortelle n’auront pas à faire des efforts herculéens pour trouver de l’argent tout en traitant la nouvelle dévastatrice de leur diagnostic.

« Votre monde est à l’envers lorsque votre enfant est diagnostiqué, tout ce que vous saviez sur la vie a disparu et vous devez alors collecter plus de 300 000 £ en plus de la chose la plus traumatisante de votre vie », déclare Laura.

« Éliminer cette inquiétude pour les familles serait incroyable. »

Solving Kids ‘Cancer, l’organisme de bienfaisance qui soutient les trois familles de manière pratique, financière et émotionnelle, affirme que le paradoxe est que ces énormes fonds de financement sont détournés d’objectifs de recherche plus larges qui pourraient bénéficier à tous les enfants confrontés à la maladie.

Gail Jackson, directrice générale, a déclaré: « L’essai du vaccin bivalent est prometteur dans une étude de phase 2 sur les rechutes, mais les données n’ont pas encore été prouvées chez les enfants qui sont en première rémission complète.

« Notre objectif ultime est de faciliter et de soutenir davantage de recherches qui améliorent l’efficacité du traitement standard de soins au Royaume-Uni afin que les familles ne se sentent pas obligées de collecter ces fonds. »

La famille de Liam Scott, un garçon de cinq ans du Kent qui a participé à l’essai de New York, a récemment rencontré le secrétaire à la Santé Sajid Javid pour demander que le vaccin expérimental soit amené au Royaume-Uni, avec Batley et Spen MP Kim Leadbeater visant à soulever la question au Parlement après avoir soutenu un campagne de financement similaire.

Un porte-parole du ministère de la Santé et des Affaires sociales a déclaré: « Nos experts participent à une discussion internationale sur la meilleure façon de tester le vaccin bivalent afin que nous comprenions son efficacité dans ce groupe de patients.

« Nous avons actuellement plus de 800 essais sur le cancer en cours, y compris ceux sur les enfants – c’est le double de tout autre pays, y compris les États-Unis. »

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