‘Je suis destiné à contracter la démence comme ma mère’

Avant même d’avoir 30 ans, Jess Crawford a appris qu’elle était destinée à développer une forme rare et héréditaire de démence. Bien qu’elle ait vu sa mère se détériorer avec le même état, elle dit que le diagnostic de cette année lui a donné une «approche rafraîchie de la vie».

Jess Crawford ne se souvient pas de la dernière conversation qu’elle a eue avec sa mère, Janice Pick.

Au cours des six dernières années, Jess a vu le joueur de 64 ans passer de «la vie et l’âme de la fête» à l’incapacité de parler.

«Elle est toujours en vie mais je ne me souviens plus de sa voix», dit-elle.

Jess, de Beverley, près de Hull, s’est inquiétée lorsque sa mère a commencé à montrer des changements dans son comportement et sa personnalité.

«Elle est devenue moins empathique envers les gens, alors elle disait et faisait des choses qui ne lui ressemblaient pas. Elle était plutôt méchante, plutôt méchante», dit-elle.

Janice, dont le père était mort de démence, a refusé d’aller chez le médecin, disant à sa fille qu’elle préférait ne pas savoir si elle en souffrait aussi. Elle a commencé à manquer des jours de travail. Après une absence, elle a envoyé un texto à sa fille en disant: « J’ai oublié d’aller travailler aujourd’hui, ha ha ».

Après cela, Jess « a enlevé le filtre » et a confronté sa maman en lui répondant: « Ce n’est pas drôle, il faut aller chez les médecins, tu en oublies trop ».

«Le lendemain, elle a dit d’accord et a accepté d’aller chez les médecins, et c’était le début du diagnostic», dit Jess.

Quand il est finalement arrivé en février 2019, c’était «un soulagement» d’avoir un nom pour la maladie de sa mère – la démence frontotemporale (FTD).

«C’était comme:« Enfin, nous pouvons y faire face »», dit Jess.

Janice vit maintenant dans une maison de retraite à Hull, où elle reçoit des soins 24 heures sur 24 pour la DFT – une forme rare de démence causée par un gène muté qui se développe lorsque les nerfs des lobes frontaux et temporaux du cerveau meurent.

Il est également héréditaire et peut être transmis de parent à enfant. Environ une personne sur huit atteinte de la maladie a un lien génétique. Il est généralement diagnostiqué chez les personnes âgées de 45 à 65 ans, mais des tests sont disponibles pour les proches qui veulent savoir s’ils sont porteurs du gène.

Jess dit que c’était la «première chose» qu’elle voulait faire et savoir si elle, comme sa mère, développerait également la maladie, a passé le test plus tôt cette année.

Dans une vidéo qu’elle a réalisée sur l’obtention de ses résultats, Jess parle de se sentir anxieuse et d’avoir du mal à dormir la nuit précédente, mais aussi d’avoir une vision «pragmatique». « Plus j’y pense, ce n’est pas si grave. Nous allons tous mourir, nous ne savons tout simplement pas comment. J’ai juste l’impression d’avoir un avantage », dit-elle.

Le test est revenu positif. Jess se souvient avoir été « sur le point » quand le médecin lui a dit.

«J’étais tellement pleine d’adrénaline. Je souriais que le voyage était terminé – après un petit cri», dit-elle. « C’était une perspective vraiment décourageante parce que FTD pour le moment n’a aucun remède et absolument aucun traitement. Ce n’était pas un cas où j’avais une plus grande chance de le développer, c’était plutôt une question de quand. »

Jess et son mari Gregg avaient prévu d’avoir un enfant, mais elle dit que regarder sa propre mère changer sous ses yeux et que son diagnostic avait jeté une clé dans les travaux de ses projets familiaux.

«Soit j’essaye d’avoir un bébé et je cours le risque de transmettre le gène et j’espère qu’il y aura un traitement ou un remède dans 50 ans, je prends une voie de FIV, soit je n’ai pas du tout de bébé. Je suis tellement instable en ce moment, ce qui signifie pour moi que je ne suis pas prêt à prendre la décision. Je veux juste m’assurer que tout ce que je fais est la bonne décision, pas seulement pour moi. « 

Jess pense qu’elle pourrait ne pas présenter de symptômes pendant encore 20 ans, ce qui lui permet de «vivre sa vie». «Cela m’a fait réaliser que la vie n’est pas garantie. Je n’ai pas emprunté de temps, alors je dis oui à plus et je veux vivre plus», dit-elle.

Au cours de la dernière année, Jess a écrit un blog sur la prise en charge de sa mère et son propre diagnostic, dans l’espoir d’éduquer les gens sur la maladie.

Elle dit que le blog, après avoir réalisé à quel point la maladie était rare et n’avoir personne à qui en parler, était « la meilleure chose que j’aie jamais faite ». Une communauté en ligne lit maintenant son travail et partage des histoires de vie avec FTD.

«On a l’impression que beaucoup de gens ne comprennent pas le FTD, y compris les professionnels de la santé», dit-elle. « Les infirmières lisent mon blog et disent qu’il a été très utile d’obtenir plus d’informations sur la maladie elle-même. »

Bien qu’il n’y ait pas de remède connu, Jess participe à des essais cliniques avant de commencer à montrer des symptômes.

«Cela m’a donné un grand espoir», dit-elle.

« Plus il y a de gens qui s’impliquent, plus il y a de chances que cela puisse aider à trouver un remède à l’avenir, car c’est ce qui va faire la différence. »

La démence frontotemporale est généralement diagnostiquée chez les personnes âgées de 45 à 65 ans, se développant lentement et s’aggravant progressivement au fil des ans

La source: NHS

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