L’autisme est mal compris : l’auteur change la conversation

Cette conversation a été modifiée et condensée pour plus de clarté.

CNN : Qu’est-ce que ça fait d’être autiste ?

Éric Garcia : J’ai été diagnostiqué quand j’avais 8 ou 9 ans, donc l’autisme a fait partie de mon identité pendant la majeure partie de ma vie. Je ne sais pas si cela me rend meilleur ou pire dans mon travail. Cela fait de moi un journaliste différent. Je suis un sac de nerfs quand il s’agit de se préparer à décrocher le téléphone et à appeler quelqu’un. C’est terrifiant. (L’)idée même d’appeler quelqu’un au téléphone me terrifie. À d’autres moments, être dans une situation où je couvre un rallye – être dans une situation bruyante – parfois, cela peut être écrasant d’un point de vue sensoriel. Je ne conduis pas, donc c’est un obstacle.

En même temps, je pense que de la même manière que cela pourrait être un enfer sensoriel pour moi d’interviewer quelqu’un parce que je ne peux pas lire ses expressions faciales, parce que je suis autiste, je peux dire quand quelqu’un ment ou n’est pas hétéro avec moi. Je suis plus enclin à poser des questions de suivi jusqu’à ce que j’obtienne la (vérité). Je ne pense pas que je serais capable de me concentrer aussi intensément sur mon rythme ou sur des intérêts particuliers si je n’étais pas autiste. Je ne pense pas non plus que je mettrais tout le soin, la concentration et la recherche que je fais dans chaque pièce si je n’étais pas autiste.

Il y a certainement des obstacles que l’autisme crée pour moi. Je ne veux pas les effacer. L’autisme est un handicap qui s’accompagne de déficiences. Je pense que les personnes neurotypiques ont aussi certaines déficiences qu’elles doivent surmonter : la politesse, le désir d’être aimé, des choses comme ça. Je ne pense pas que je serais le même journaliste que je suis aujourd’hui si je n’étais pas autiste.

CNN : Pourquoi avez-vous écrit un livre sur l’autisme ?

García : Le livre était une réponse à une expérience que j’ai vécue en 2015. J’étais à une fête et quelqu’un m’a demandé si je voulais boire un verre. J’ai dit que je n’avais pas bu parce que je suis sur le spectre de l’autisme et que je prends une drogue qui ne peut pas se mélanger à l’alcool. Quelqu’un a dit que je devrais écrire à ce sujet. J’ai commencé à penser à l’autisme à l’époque. À l’époque, les gens disaient que les vaccins provoquaient l’autisme. Environ un an plus tard, Donald Trump le disait, et beaucoup de gens croyaient ce qu’il disait. Ailleurs en politique, il n’y avait que de mauvaises politiques sur l’autisme. Les prémisses primordiales étaient d’éviter l’autisme et d’éviter les personnes autistes au lieu de faciliter les choses pour tout le monde. Je devais faire ma part pour le changer et remettre les pendules à l’heure.

CNN : Qu’avez-vous appris en rapportant le livre ?

J’ai également dû me débarrasser d’une grande partie de mon capacitisme envers les personnes autistes qui ont des difficultés à parler et reconnaître qu’elles sont tout aussi importantes que n’importe qui d’autre. Ce projet m’a forcé à me débarrasser de mes propres préjugés à leur sujet. J’ai aussi appris à me débarrasser de l’idée d’un autiste de haut niveau et d’un autiste de bas niveau. Les personnes qui fonctionnent bien ont des déficiences et ont besoin d’adaptations, et les personnes qui fonctionnent mal peuvent faire des choses incroyables. Ce n’est pas soit-ou.

CNN : Pourquoi l’autonomie sociale est-elle si importante pour les personnes autistes ?

García : Pendant très longtemps, des années 1940 aux années 1970, les discussions sur l’autisme ont été menées principalement par des cliniciens et des psychologues – et non par des personnes autistes. Ensuite, les parents ont conduit les discussions – dans la plupart des cas, les parents d’enfants autistes sont neurotypiques, donc encore une fois, ce sont des personnes extérieures à la communauté. La réalité, je pense, est que les personnes autistes devraient toujours être incluses dans tout type de prise de décision. De nombreux membres de la communauté autiste ressentent le même degré de scepticisme à l’égard de l’analyse comportementale appliquée (un type de thérapie individuelle pour les personnes autistes qui a été conçue et est souvent administrée par des personnes neurotypiques).

CN : Comment la poussée vers la neurodiversité dans le monde de l’entreprise peut-elle aider la communauté autiste ?

García : Je pense que c’est formidable que les grandes entreprises accordent la priorité à l’embauche de personnes autistes. Inclure les personnes autistes dans la construction de ces lieux de travail est une bonne politique car cela ouvre au moins la porte à une plus grande écoute des personnes autistes. Je pense aussi que cet effort est plein de problèmes. Toute personne peut être neurodivergente. Il ne s’agit pas d’être une « version » différente de la normale. Nous devrions construire des entreprises autour de la notion que tout le monde mérite la possibilité d’avoir un emploi. Si une entreprise fait les choses correctement, avant de commencer à embaucher des personnes avec autisme, elle se concentrera sur les ressources dont elle dispose déjà et les rendra accessibles à toutes les personnes neurodivergentes, pas seulement à celles qui sont autistes.

CN : jeF vous êtes une personne neurotypique, comment pouvez-vous créer plus d’espace pour vous présenter pour vos amis autistes ou les membres de votre famille ?

García : Ce n’est pas difficile. Vous écoutez simplement les personnes autistes et élevez leur voix. Ce sont les mêmes choses que chaque groupe marginalisé en Amérique a exigées. Nous méritons d’être traités avec dignité. Avec l’autisme, il est important d’écouter ceux qui peuvent parler mais aussi ceux qui ne peuvent pas parler – littéralement ces personnes autistes qui ne sont pas verbales. Je tiens à souligner cela. C’est aux personnes autistes comme moi d’amplifier la voix des personnes autistes qui ne parlent pas. Tout comme j’exige que les personnes neurotypiques écoutent les personnes autistes, je dois également exiger qu’elles écoutent les personnes autistes qui ne parlent pas.

CN : Que pensez-vous du Mois de l’acceptation de l’autisme ?

García : Ce sujet est quelque chose sur lequel la communauté autiste a des sentiments mitigés. Il est important de reconnaître que toute l’idée d’un mois pour reconnaître l’autisme n’a pas été créée par des personnes autistes – elle a été créée par des personnes neurotypiques. Carter Woodson (qui était un homme noir) a créé ce qui est devenu connu sous le nom de Mois de l’histoire afro-américaine. Les femmes ont fait la promotion de ce qui est devenu le Mois de l’histoire des femmes. La communauté LGBT a créé ce qui est devenu connu sous le nom de Pride. Pour la communauté des autistes, ça n’a jamais été comme ça.

À l’origine, le mois était connu sous le nom de Mois de la sensibilisation à l’autisme. Il a été créé par des personnes non autistes, et l’idée était de s’assurer que les gens connaissaient l’existence de l’autisme. C’était comme pour dire : « Soyez à l’affût ! » Au moins, le nom Acceptation de l’autisme est plus inclusif. Il s’agit de nous embrasser, de nous accueillir et de nous inclure.

CNN : Quel est le prochain grand obstacle pour la communauté de l’autisme ?

García : À partir de là, il faut changer les priorités en matière de recherche et de diagnostic. En ce moment, vous voyez beaucoup de recherches sur la biologie et non sur la durée de vie. Cela doit changer. Nous ne savons pas grand-chose sur l’autisme et le vieillissement. Nous ne savons pas comment l’autisme se manifeste selon des critères raciaux ou sexospécifiques. Nous ne sommes pas aussi doués pour diagnostiquer l’autisme chez les filles que chez les garçons.

À plus grande échelle, nous devons examiner comment nos réponses aux crises intègrent la communauté des autistes. Covid a tué de manière disproportionnée des personnes handicapées. Aujourd’hui, nous assistons à un mouvement de réouverture du monde qui se produit trop rapidement, et c’est quelque chose qui nuira aux personnes autistes. Plus tard, j’aimerais voir plus de personnes autistes avoir la possibilité de parler pour elles-mêmes et de plus en plus de personnes neurotypiques écouter des personnes autistes. Les personnes neurotypiques ont juste besoin de faire l’effort d’écouter.