Pour Mercy Shibemba, grandir avec le VIH à Cardiff était quelque chose qu’elle pensait devoir garder secret.

Une partie de la difficulté était de ne pas pouvoir accéder à des services de soutien spécialisés pour que sa voix soit entendue.

Mais un nouveau réseau de plaidoyer sur le VIH, Wales HIV Advocacy Matters (WHAM) vise maintenant à changer cela en augmentant la compréhension de la communauté et en améliorant l’accès au dépistage et au traitement.

Le projet est prévu pour les deux prochaines années.

Il a été mis en place par des bénévoles, dont certains spécialistes de la santé sexuelle et du VIH dans la région du conseil de santé de Cardiff et Vale, dans l’espoir qu’il profitera aux habitants du Pays de Galles.

Les progrès médicaux ont fait du VIH un virus gérable et indétectable et Mercy, 23 ans, qui est née avec le VIH, est capable de vivre une « vie heureuse et saine ».

Elle a parcouru le monde pour parler de son expérience de vie avec le VIH et plaide pour des améliorations en matière de dépistage, de traitement et de soutien.

« Grandir à Cardiff et parler du VIH n’étaient pas deux choses qui allaient ensemble pour moi », a-t-elle déclaré.

« Quand je l’ai découvert pour la première fois et que je m’y attaquais, c’était une chose énorme parce que personne n’en parlait. J’avais l’impression que ces deux mondes ne pouvaient pas se mélanger et je devinais toujours comment j’allais vivre avec ce grand secret que je devait garder.

« Le Pays de Galles n’a pas de services de soutien spécialisés pour les personnes vivant avec le VIH. Si vous regardez de l’autre côté de la frontière en Angleterre, ils ont beaucoup de services différents auxquels les gens peuvent accéder. Une partie de ce qui était difficile en grandissant ici était qu’il n’y avait pas ce soutien sur mesure jusqu’à ce que la Children’s HIV Association a pu faire du travail au Pays de Galles.

« Je pense avoir un réseau de plaidoyer qui pourrait rassembler des personnes vraiment influentes à travers le Pays de Galles afin qu’il y ait une stratégie cohérente à l’avenir. »

Les données sur le nombre de personnes diagnostiquées avec le VIH au Pays de Galles n’ont pas été publiées depuis avril 2019.

À l’époque, il y avait eu de légères augmentations de cas positifs chez les femmes et les jeunes. Le nombre d’hommes testés positifs a diminué, mais on pense que les hommes qui ont des rapports sexuels avec d’autres hommes sont toujours considérés comme les plus à risque.

Le conseil de santé de Cardiff et Vale est membre du programme Fast Track Cities, une initiative mondiale visant à réduire la stigmatisation et à améliorer les résultats de santé des personnes vivant avec le VIH.

Une agente de développement bénévole du programme, Lisa Power, a travaillé avec d’autres pour obtenir des fonds pour le réseau de plaidoyer WHAM.

Mme Power a déclaré: « L’un des problèmes que nous avons au Pays de Galles, qui est bien pire ici qu’ailleurs au Royaume-Uni, est que beaucoup de gens sont diagnostiqués très tard.

« Nous voulons utiliser ce service pour nous assurer que les gens sont diagnostiqués suffisamment tôt pour bénéficier de l’excellent traitement disponible actuellement. »

« Les gens qui veulent faire quelque chose contre le VIH parce que cela les affecte peut-être personnellement, mais ils n’ont nulle part où aller au Pays de Galles. Il n’y a pas d’associations caritatives contre le VIH au Pays de Galles, il n’y a pas d’activisme dans la communauté, donc ce que nous voulons faire, c’est mettre en place un réseau afin que les gens puissent s’entraider dans la création de bons changements.

« Certaines communautés sont plus touchées que d’autres. Les hommes gays sont beaucoup plus touchés que la plupart, nous avons un certain nombre de cas au Pays de Galles parmi les migrants et parmi les femmes.

« Nous voulons rassembler les gens et devenir des lobbyistes et nous assurer que les services dans leur région sont aussi bons que possible. »

Dans un communiqué, le gouvernement gallois a déclaré: « Nous travaillons avec les parties prenantes pour développer un plan d’action contre le VIH pour le Pays de Galles qui contiendra des actions ciblées et mesurables pour accroître la prévention, le diagnostic, le traitement et les soins du VIH et réduire la stigmatisation. Améliorer l’accès aux services, à l’éducation et la sensibilisation feront partie du plan d’action.