Alors qu’elle n’avait que 19 ans, Aliana Deveza a organisé et subi une opération historique pour sauver la vie de sa maman.

Elle a persuadé un hôpital de faire le premier échange d’organes aux États-Unis où différents organes ont été échangés entre des paires de donneurs non apparentés.

« La première chose que j’ai demandé quand je me suis réveillé, c’était comment allait ma mère ? Est-ce qu’elle va bien ? Est-ce qu’elle a réussi ?

« Je n’étais plus vraiment inquiet pour moi, j’étais juste concentré sur la douleur que je ressentais. Juste en entendant que tout le monde avait réussi, j’ai pu respirer à nouveau. »

Quand Aliana dit tout le monde, elle ne parle pas seulement d’elle et de sa mère, car deux autres femmes – des sœurs – étaient également opérées.

L’un des organes d’Aliana irait à l’une des sœurs, et l’un des reins de la sœur irait à la mère d’Aliana. Deux vies étaient en cours, avec deux personnes faisant don d’organes à des étrangers pour sauver un membre de la famille.

L’opération est le résultat de deux années de travail acharné qui ont porté leurs fruits. Aliana avait sauvé sa mère Erosalyn d’années de dialyse rénale, de maladie et peut-être d’une mort prématurée – et un parfait inconnu allait vivre une nouvelle vie.

Les reins sont l’un des seuls organes qu’une personne vivante peut donner à une autre, car la plupart d’entre nous sont nés avec deux, mais nous n’en avons besoin que d’un pour fonctionner.

Pourtant, les personnes qui ont besoin d’un rein ne sont pas toujours en mesure d’en prendre un à quelqu’un qu’elles aiment, même si cette personne est prête à le donner.

À travers le monde, environ 150 000 organes ont été transplantés en 2019 – une petite fraction de ceux qui ont besoin d’un nouvel organe.

Alvin Roth a partagé le prix d’économie de la Fondation Nobel en 2012 pour son travail sur la conception d’un système pour aider davantage de personnes à donner et à obtenir des reins.

« Contrairement à de nombreux organes, il est possible pour quelqu’un de donner un rein à quelqu’un qu’il aime et de lui sauver la vie », explique-t-il.

« Mais parfois, ils ne peuvent pas prendre votre rein même si vous êtes en assez bonne santé pour en donner un. Et peut-être que je suis le donneur d’une paire similaire, j’aimerais donner un rein à quelqu’un que j’aime mais je peux ‘ t.

« Mais peut-être que mon rein fonctionnerait pour votre patient et que votre rein fonctionnerait pour mon patient. C’est le type d’échange de rein le plus simple où deux paires de donneurs se réunissent, et chacun obtient un rein compatible des autres patients. »

Les travaux d’Alvin Roth et de ses collègues ont abouti à un système qui a permis d’augmenter le nombre d’échanges de reins. Ainsi, chaque année, des milliers de vies sont sauvées.

Mais ces échanges d’organes ne sont pas encore légaux partout. En Allemagne, par exemple, vous ne pouvez toujours donner un organe directement qu’à quelqu’un de votre famille immédiate. Une préoccupation est que les personnes vulnérables seront tentées de vendre un organe pour de l’argent.

Ce ne sont pas des paires de personnes. Dans certains cas, des chaînes de personnes se sont réunies pour maximiser le nombre de reins appariés.

Dans un cas, 70 personnes différentes ont été réunies alors 35 donneurs ont donné leurs reins à 35 inconnus afin que d’autres puissent retrouver une nouvelle vie.

Aliana n’a pas pu échanger son rein avec sa mère parce que les médecins craignaient que les problèmes rénaux de sa mère ne soient héréditaires, donc Aliana pourrait en avoir aussi.

Elle voulait toujours aider sa mère à obtenir un nouveau rein, mais le temps presse, alors elle a commencé à faire des recherches et a découvert qu’il serait peut-être possible d’échanger une partie d’un foie contre un rein.

« J’ai commencé à faire des recherches sur le type d’organes qui peuvent être donnés alors qu’une personne était encore en vie. Et le foie est ce qui est le plus ressorti. »

Aliana ne savait pas que ce n’était qu’une possibilité théorique et qu’il ne s’agissait pas d’une opération régulière. Elle a commencé à appeler les hôpitaux pour voir si elle pouvait donner une partie de son foie à quelqu’un en échange d’un rein pour sa mère.

Aliana dit que quelques hôpitaux n’ont pas compris ce qu’elle voulait dire : « J’ai demandé à quelques hôpitaux de me transférer à la morgue, parce qu’ils ne savaient pas de quoi je parlais.

Finalement, elle a trouvé la bonne personne pour le poste. John Roberts, chirurgien à l’Université de Californie à San Francisco.

« Il ne l’a pas simplement balayé. Je veux dire, j’étais juste cette fille de 19 ans, et je ne savais pas si j’avais l’air folle. Ma famille était contre parce qu’elle ne voulait pas que je m’implique aucun danger. »

Avec l’aide de l’hôpital, ils ont trouvé deux sœurs qui s’associeraient avec Aliana et sa mère. L’une des sœurs obtiendrait une partie du foie d’Aliana et la mère d’Aliana obtiendrait un nouveau rein de l’autre sœur.

Aliana n’a aucun regret, alors pourquoi pense-t-elle que plus d’entre nous ne le font pas ? « Je pense que les gens s’éloignent de l’idée du don d’organes, à cause de la peur qui l’entoure.

« Ce sont des opérations majeures, il y a certainement beaucoup de risques, mais le comprendre et suivre le processus avec une équipe qui sera là pour vous pendant le processus est ce qui aide. »

Generation Change est une coproduction de la BBC et du Prix Nobel de sensibilisation

Vous pouvez entendre l’histoire d’Aliana et l’histoire d’autres jeunes qui changent d’attitude vis-à-vis du don d’organes sur Generation Change sur Le documentaire, BBC World Service.