Rééquilibrer l’économie des données : les startups pour un redémarrage

L’ère des mégadonnées a créé des ressources précieuses pour des résultats d’intérêt public, comme les soins de santé. Au cours des 18 derniers mois, la rapidité avec laquelle les scientifiques ont pu réagir à la pandémie de covid-19 – plus rapidement que toute autre maladie de l’histoire – a démontré les avantages de la collecte, du partage et de l’extraction de valeur des données pour un bien plus large.

L’accès aux données de 56 millions de dossiers médicaux de patients du National Health Service (NHS) a permis aux chercheurs en santé publique du Royaume-Uni de fournir certaines des données les plus solides sur les facteurs de risque de mortalité par covid et les caractéristiques de la longue covid, tandis que l’accès aux dossiers de santé sensibles s’est accéléré le développement de traitements médicaux vitaux comme les vaccins à ARN messager produits par Moderna et Pfizer.

Mais équilibrer les avantages du partage de données avec la protection de la vie privée des individus et des organisations est un processus délicat, et à juste titre. Les gouvernements et les entreprises collectent de plus en plus de grandes quantités de données, suscitant des enquêtes, des inquiétudes concernant la confidentialité et des appels à une réglementation plus stricte.

« Les données alimentent de plus en plus l’innovation, et elles doivent être utilisées pour le bien public, tout en protégeant la vie privée des individus. C’est un terrain nouveau et inconnu pour l’élaboration des politiques, et cela nécessite une approche prudente », a écrit David Deming, professeur et directeur du Malcolm Wiener Center for Social Policy à la Harvard Kennedy School, dans un article récent du New York Times.

Un nombre croissant de startups – environ 230 et plus, selon Collaborateurs de données— contribuent à donner aux citoyens, aux groupes à but non lucratif et aux gouvernements les moyens de mieux contrôler leurs données.

Ces startups adoptent des structures juridiques et institutionnelles telles que des fiducies de données, des coopératives et des intendants pour fournir aux personnes et aux organisations un moyen de collecter et d’utiliser efficacement et en toute sécurité les données pertinentes et, ce faisant, de prendre le contrôle de Big Tech sur l’économie des données.

« La relation entre les données et la société est fondamentalement rompue », déclare Matt Gee, PDG de Brighthive, qui aide les réseaux et les organisations à mettre en place des modèles de gouvernance alternatifs, notamment des fiducies de données, des communs de données et des coopératives de données.

« Nous pensons qu’il devrait être plus collaboratif que compétitif, qu’il devrait être plus ouvert et transparent, qu’il devrait être plus distribué et démocratique au lieu d’être monopolistique. C’est ainsi que nous rendons les gains plus équitables et réduisons les biais préjudiciables dans les données. »

Accès et contrôle

Comme l’a démontré la pandémie, la recherche médicale et la planification de la santé publique peuvent être enrichies par l’accès aux dossiers de santé électroniques, aux données sur les ordonnances et les médicaments et à l’épidémiologie. Mais les données sur la santé sont également très sensibles, avec un examen public compréhensible des efforts pour les partager. Ce que l’on appelle « l’utilisation secondaire », qui applique les renseignements personnels sur la santé à des utilisations en dehors de la prestation des soins de santé, nécessite un nouveau cadre de gouvernance.

Findata est une autorité indépendante de l’Institut finlandais de la santé et du bien-être, créée par une loi gouvernementale en mai 2019. L’agence facilite l’accès des chercheurs aux données de santé finlandaises, en délivrant des autorisations d’utilisation ou en répondant à des demandes statistiques spécifiques. Ce faisant, il vise à protéger les intérêts des citoyens tout en appréciant la valeur que leurs données pourraient offrir à la recherche médicale, à l’enseignement et à la planification de la santé.

Avant la création de Findata, il était coûteux et complexe pour les chercheurs d’accéder à cette ressource de recherche vitale. « Le but de cette agence est de rationaliser et de sécuriser l’utilisation des données de santé », explique Johanna Seppänen, directrice de Findata.

«Avant, si vous vouliez avoir des données de différents registres ou hôpitaux, vous deviez demander des données séparément à chaque contrôleur de données, et il n’y avait aucun moyen standard de les traiter, aucun moyen de déterminer les prix. C’était très chronophage, difficile et déroutant.

Findata est la seule agence de ce type à ce jour, mais elle pourrait inspirer d’autres pays qui souhaitent tirer davantage parti des données de santé de manière sûre et sécurisée.

Le NHS britannique a récemment fait face repousser des militants de la protection de la vie privée sur les réformes visant à améliorer le partage des données pour la planification de la santé publique, montrant les défis qui peuvent découler des tentatives de modifier les protocoles de collecte et de partage des données.

Responsabilisation et autonomie

Aider les individus et les groupes privés de leurs droits a été un autre domaine d’intérêt pour les nouvelles organisations de gouvernance des données.

Intendants de données– qui vont des collectifs communautaires aux organisations publiques ou privées – servent « à la fois d’intermédiaires et de gardiens lors de l’échange de données, aidant ainsi les individus et les communautés à mieux naviguer dans l’économie des données et à mieux négocier leurs droits sur les données », explique Suha Mohamed , associé en stratégie et partenariats chez Aapti, une organisation travaillant à l’intersection de la technologie et de la société avec un accent sur les droits des données.

Un exemple d’endroit où les gestionnaires de données peuvent s’avérer utiles est celui des individus dans l’économie des petits boulots, un marché du travail en croissance rapide qui a été caractérisé par la prévalence des contrats à court terme ou du travail indépendant, par opposition aux emplois permanents, et qui regorge de inégalités de pouvoir.

« Le contrôle asymétrique des données est l’un des principaux leviers de pouvoir que les plateformes de concerts utilisent pour gérer leur main-d’œuvre et façonner le récit et la politique publique dans l’arène dans laquelle elles opèrent », déclare Hays Witt, cofondateur et PDG de Driver’s Seat, une coopérative de données appartenant à des conducteurs spécialisée dans le covoiturage.

« Très peu de parties prenantes ont accès aux données dont elles ont besoin pour s’engager de manière productive et constructive, à commencer par les travailleurs eux-mêmes. Notre prémisse [at Driver’s Seat] c’est : utilisons la technologie et une coopérative de données pour permettre aux travailleurs des concerts de collecter, d’agréger et de partager leurs données », a déclaré Witt.

Driver’s Seat a développé une application propriétaire grâce à laquelle les travailleurs peuvent soumettre leurs informations de localisation, de travail et de revenus, qui sont ensuite agrégées et analysées. Les conducteurs reçoivent ensuite des informations qui les aident à comprendre leurs gains et performances réels, informant leurs choix sur où, quand, sur quelles plateformes et dans quelles conditions travailler.

Driver’s Seat développe des outils qui peuvent indiquer aux conducteurs leur salaire réel moyen sur toutes les plateformes de leur ville, comparer leur salaire avec les moyennes et leur dire si leur salaire augmente ou diminue. Tout cela pourrait aider les conducteurs à migrer vers des plates-formes qui leur offrent une meilleure offre, renforçant ainsi une main-d’œuvre autrement atomisée.

«Nos chauffeurs sont vraiment ravis de s’engager, car leur expérience quotidienne consiste à voir des métriques, qui leur sont renvoyées par les plates-formes, auxquelles ils ne font pas confiance», déclare Witt. « Ils savent que les métriques sont influentes, leur expérience quotidienne est totalement médiatisée par les données. Cela a un impact sur leurs revenus et leur vie, et ils le savent.

Witt pense qu’à l’avenir, les travailleurs pourront de plus en plus contribuer à l’information participative pour développer « des analyses collectives de leurs problèmes, ce qui signifie qu’ils pourront proposer des solutions de politique collective ou des accords à négocier avec la plateforme pour l’emploi ».

Équilibrer la mission sociale et les modèles économiques

Toutes les startups de données, qu’il s’agisse d’institutions approuvées par le gouvernement comme Findata ou d’entreprises entrepreneuriales comme Driver’s Seat, sont confrontées au défi d’équilibrer leur mission avec la durabilité opérationnelle.

Assurer une assise financière durable est un défi majeur pour les groupes à but non lucratif et les entreprises à impact social. Pour les institutions d’équité en matière de données, la combinaison de financement comprend généralement des approches axées sur la communauté et les membres, et une aide philanthropique.

Mais certaines organisations, comme Brighthive, ont trouvé des modèles gagnant-gagnant où les entreprises du secteur privé cherchent à améliorer la gouvernance des données et sont prêtes à payer pour cela.

Brighthive’s Gee décrit les clients commerciaux qui ont « vu ce qui se passe dans l’Union européenne autour de la réglementation de l’IA et ils veulent prendre de l’avance aux États-Unis. Ils adoptent une position proactive sur des questions telles que la transparence algorithmique, les audits d’équité et un modèle de gouvernance alternatif pour la façon dont ils utilisent les données client.

D’autres plateformes d’équité des données ont trouvé des modèles de revenus dans lesquels les données des bénéficiaires peuvent être exploitées par des tiers de manière socialement positive. Hays Witt de Driver’s Seat cite l’exemple des autorités municipales et des agences de planification.

Les autorités et les automobilistes sont incités à réduire les « temps morts » pendant lesquels un conducteur circule sans gagner d’argent, ce qui provoque des émissions et des embouteillages. Si des données appropriées peuvent être collectées, agrégées et analysées de manière utile, elles peuvent conduire à de meilleures décisions en matière de trafic et de mobilité et à des interventions d’infrastructure. Ainsi, tous les participants en profitent.

Witt signale d’autres cas « neutres » où les données sur les bénéficiaires pourraient être précieuses pour des entités du secteur privé non liées d’une manière qui ne va pas à l’encontre des intérêts des conducteurs. Il donne l’exemple des promoteurs immobiliers commerciaux qui sont souvent contraints de prendre des décisions d’investissements et de services sur la base de données de trafic et de mobilité obsolètes.

Driver’s Seat explore les opportunités d’offrir des produits d’analyse agrégés à ces entreprises avec des revenus reversés sous forme de dividendes aux travailleurs des concerts et pour aider à financer la coopérative.

De nombreuses startups de données à la recherche d’opportunités de revenus durables doivent décider où tracer la ligne en termes de type de travail qu’elles sont prêtes à entreprendre ou de type d’entreprise avec lesquelles elles sont prêtes à travailler.

Matt Gee de Brighthive souligne l’intérêt croissant des investisseurs pour les startups qui peuvent aider les entreprises à naviguer vers la fin des « cookies », qui ont été essentiels à la publicité de tiers mais sont maintenant progressivement supprimés. « Les investisseurs s’inquiètent de la mort des données de tiers et ont soif d’entreprises qui s’attaquent à cela », dit-il.

Mais à mesure que les startups à l’esprit social gagnent plus d’affaires auprès des entreprises clientes, elles doivent équilibrer leur mission pour le bien social avec le gain financier de contrats lucratifs.

« Être une société d’intérêt public est-il davantage lié à ce que vous faites et à la façon dont vous le faites, ou avec qui vous travaillez ? Si nous travaillons sur une collaboration de données qui offre transparence et responsabilité aux organisations marketing mettant en commun des listes de clients, réduisons-nous réellement les dommages sociétaux ? Ce sont des questions avec lesquelles notre équipe est constamment aux prises », explique Gee.

Les startups de données seront inévitablement confrontées à des défis, notamment l’équilibre entre la mission sociale, l’éthique et les modèles commerciaux, mais alors que l’économie des données continue de croître, elles sont dans une position unique pour trouver de nouvelles façons d’exploiter de manière responsable les informations que les données peuvent fournir aux citoyens, organisations et gouvernements, arrachant une partie du pouvoir sur les données aux Big Tech.

« Notre économie des données doit s’ancrer sur la création de valeur pour tous dans la société, ce qui nécessite que le contrôle des utilisateurs, une intermédiation de confiance et une gouvernance collective soient intégrés dans des modèles innovants de gestion des données », déclare Sushant Kumar, directeur de la technologie responsable chez Omidyar, entreprise de changement social. Réseau.

« L’intégration d’une masse critique d’utilisateurs, la réception d’un soutien réglementaire et la réalisation de la viabilité financière garantiront également que ces conceptions réussiront à perturber le statu quo et à injecter de l’équité dans le paradigme actuel. »

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