Une enquête cette semaine a entendu des témoignages d’anciens élèves d’un pensionnat où 72 de leurs amis sont décédés après avoir été traités avec des produits sanguins infectés dans les années 1970 et 1980. Il est apparu que, alors que les médecins acceptaient le fait que de nombreux garçons pouvaient avoir été infectés par le VIH et l’hépatite, les étudiants et les parents avaient été tenus dans l’ignorance.

Lee Stay n’est pas un militant typique. Un homme discret, à la voix calme, même ses amis n’étaient pas au courant de son diagnostic de VIH depuis de nombreuses années.

Cette semaine, il a calmement témoigné en détail devant des centaines de personnes dans le centre de Londres.

« Vous ne l’avez pas vraiment fait pour vous-même, je pense que vous l’avez fait pour d’autres », a déclaré le président de l’enquête, Sir Brian Langstaff, alors qu’il quittait la barre.

Lee est né avec une hémophilie sévère, une maladie rare dans laquelle le sang ne coagule pas correctement. Elle touche majoritairement les hommes. Son conseil à Hounslow, dans l’ouest de Londres, ne le laisserait pas rejoindre son école secondaire locale – le risque d’une grave hémorragie était trop grand. Ainsi, en 1980, âgé de 11 ans, il a été envoyé sur le terrain d’une demeure seigneuriale du Hampshire.

« Cela semblait très important à l’époque, car je n’étais jamais allé dans un pensionnat auparavant », a-t-il déclaré.

Le Lord Mayor Treloar College était le seul site comme celui-ci dans le pays à posséder son propre centre d’hémophilie, dirigé par un petit groupe de médecins du NHS.

Au milieu des années 1970, le traitement de la maladie de Lee progressait. Un nouveau type d’agent de coagulation appelé facteur VIII ou IX – réduit le risque d’hémorragie. Chez Treloar, Lee a appris à s’auto-administrer la solution claire, en l’injectant dans sa veine

Au cours des deux années suivantes, il a reçu au moins cinq marques différentes de traitement. D’autres garçons ont reçu des « doses massives » d’un produit très puissant pour prévenir les saignements potentiellement mortels, selon des documents consultés lors de l’enquête.

À cette époque, le traitement ne pouvait se faire qu’en mettant en commun le plasma sanguin de milliers de donneurs. Si un seul d’entre eux était infecté par un virus, tout le lot pourrait être contaminé.

Mais personne ne vérifiait les fournitures.

Les documents communiqués à l’enquête ont montré que les médecins savaient qu’il y avait un risque d’infection lié aux produits sanguins. Il y avait déjà eu une épidémie d’hépatite B à Treloar en 1974 et une autre « accumulation de rapports » en 1975.

Pourtant, Lee, maintenant âgé de 52 ans, a déclaré qu’il n’avait pas été informé des risques ni ses parents.

« [My parents] n’ont jamais reçu de dossier sur les saignements que j’ai eus, les traitements que j’ai reçus, les tests sanguins que j’ai subis. À ma connaissance, ils n’avaient rien », a-t-il déclaré.

En 1981, des rapports faisant état d’un autre virus avaient commencé à émerger de la communauté gay de New York. En 1982, les États-Unis a publié son premier bulletin lier le traitement de l’hémophilie à ce qui allait devenir le sida.

Pourtant, il a fallu environ 40 ans, dans le cadre de l’enquête actuelle, à Lee et à d’autres survivants de Treloar, pour découvrir que les médecins ont commencé à les surveiller pour la maladie dès 1983.

Une lettre envoyée par M Wassef, un médecin du centre d’hémophilie de Treloar, au consultant de Lee en juin 1983 – et révélée lors de l’enquête – indiquait qu’il menait déjà des « enquêtes liées au sida » sur Lee. Tout comme Lee et ses parents n’avaient pas été informés des traitements, ils ont été tenus dans l’ignorance de ces tests.

Pendant tout ce temps, l’utilisation du facteur VIII à l’école s’est poursuivie comme dans les hôpitaux et les centres d’hémophilie du pays.

Le père de deux autres élèves de Treloar a semblé choqué lorsqu’on lui a montré des documents similaires lors de l’enquête.

« Surtout pas si tôt, 1983. Mon Dieu », a déclaré John Peach, le père de Leigh et Jason.

Les dossiers médicaux de Jason de Treloar en juillet 1985 font référence à des « stigmates du sida » tels que « un muguet et des difficultés à avaler ». Mais leur père a déclaré qu’il n’avait pas été informé de la possibilité que son fils soit malade et qu’il n’ait appris son éventuel diagnostic de VIH qu’en décembre 1985, après qu’un médecin d’Oxford eut effectué des tests sanguins.

Jason et Leigh sont morts du sida à six mois d’intervalle en 1993 et ​​1994.

Tous les cadres supérieurs du NHS qui travaillaient au centre d’hémophilie sur le site de Treloar sont décédés depuis. Mais l’ancien directeur Alec Macpherson a déclaré à l’enquête qu’il avait « du mal à croire » que les médecins n’auraient pas agi tout de suite s’ils avaient eu connaissance du danger de contamination.

« [I’d be] très surpris si c’est vrai et je serais assez horrifié et dégoûté et ce n’est pas comme ça que j’aurais voulu que cela soit traité », a-t-il déclaré.

Pourtant, il est clair qu’une grande partie du fardeau de la compréhension a été placée sur de très jeunes épaules.

« Ils ont dit qu’ils ne savaient pas combien de temps je serais parti », a déclaré Lee Stay, se souvenant quand on lui a finalement dit qu’il était séropositif, à l’âge de 17 ans. « Cela peut aller de quelques années à 10 ans, mais les perspectives était sombre. J’ai pensé, eh bien, j’ai juste besoin de continuer ma vie du mieux que je peux avec le temps que j’ai.

Comme d’autres qui ont témoigné, il ne se souvient pas que ses parents aient été informés par l’école et pense qu’il a dû lui-même annoncer la nouvelle. Il a dit qu’on ne lui avait jamais offert de conseils et de soutien.

Alec Macpherson a déclaré qu’il aurait été de la responsabilité du personnel médical du NHS, et non des enseignants, de le dire aux garçons et à leurs parents, mais il se serait « absolument attendu » à ce que les familles soient informées.

« Tous les garçons avaient quelqu’un à qui parler et qui était prêt à les écouter », a-t-il déclaré. « [T]hé, il y avait… une rage en eux, une frustration, qu’ils soient soudainement tombés malades et qu’ils allaient mourir dans un avenir pas si lointain. »

En 1988, Lee a quitté le Treloar’s College, pour finalement travailler pour la compagnie de ferry P&O et se marier. On lui a par la suite diagnostiqué une hépatite C. Il a eu trois types de cancer différents, une greffe du foie et, plus récemment, de graves douleurs à l’estomac, tous liés au facteur VIII qu’on lui a administré lorsqu’il était enfant.

« À la suite d’une infection, j’ai perdu mon travail, ma maison, ma femme, ma capacité d’avoir des enfants, la possibilité d’une retraite décente, j’ai eu de nombreux problèmes de santé graves et qui sait quel autre problème de santé pourrait encore survenir », a-t-il ajouté. a-t-il déclaré dans sa déclaration finale à l’enquête.

Dans un communiqué, Treloar’s School and College, qui s’occupe toujours d’enfants handicapés, a déclaré: « Bien que la clinique du NHS ait fermé ses portes il y a des décennies, nous continuons à soutenir toutes les personnes concernées. Nous espérons que l’enquête trouvera les réponses nécessaires pour nos anciens étudiants et en effet tous les milliers de personnes qui ont été infectées par l’hépatite et le VIH à travers le Royaume-Uni à la suite de cette tragédie. »