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‘Voir la personne derrière le chromosome supplémentaire’

La militante de la trisomie 21 Heidi Crowter sur le mariage et la vie amoureuse

Par Rebecca Woods
BBC News, West Midlands

Publié
Il y a 7 heures

À propos du partage

Heidi et sa soeur Suzie dans une boutique de robes de mariéedroit d’auteur d’imageLiz Crowter
légendeHeidi adorait acheter une robe de mariée avec sa sœur Suzie, 23 ans

Heidi Crowter lève les bras en l’air et commence à sortir sassieusement un morceau de Beyonce.

Elle avait demandé une date au hasard pour pouvoir dire l’anniversaire de la personne célèbre. Euh … 4 septembre?

«Beyonce! elle crie et entre dans sa danse impromptue.

16 avril? « Charlie Chaplin! » 23 avril? « William Shakespeare! »

Connaître les anniversaires importants est l’une des passions d’Heidi. «J’ai une bonne mémoire, même si ma mère dit que c’est sélectif», plaisante-t-elle.

Le Liverpool FC en est un autre. Elle est une supporter de longue date et passe des heures à regarder le football avec son mari James, un fan de Crystal Palace qui a récemment développé un vif intérêt pour l’équipe de sa femme.

Son joueur préféré? «Mo Salah», dit-elle sans hésitation. « Il a marqué environ 100 buts pour nous. Il est incroyable. »

Heidi, 25 ans, brille quand elle parle de ses intérêts – que ce soit le football, la famille ou Justin Bieber.

C’est cette énergie et cet enthousiasme pour la vie qui l’ont sans aucun doute poussée vers une poursuite beaucoup plus sérieuse.

Heidi et Suzie en tant que jeunes enfantsdroit d’auteur d’imageLiz Crowter
légendeHeidi et Suzie ont toujours été proches et pendant de nombreuses années étaient dans la même année à l’école

Les 6 et 7 juillet, Heidi, accompagnée de son mari et de sa mère, se rendra à la Haute Cour de Londres pour tenter de changer la loi entourant l’avortement des bébés trisomiques.

Heidi a été dévastée quand, il y a trois ans, elle a appris que 90% des femmes dont les enfants à naître avaient reçu un diagnostic de Down mettent fin à leur grossesse.

Ces grossesses peuvent être interrompues jusqu’à la naissance, par rapport à la limite standard de 24 semaines de gestation en Angleterre, au Pays de Galles et en Écosse.

Avec Máire Lea-Wilson de Brentford, dans l’ouest de Londres, Heidi soutiendra que la loi est inégale. Elle veut montrer au monde quelle vie merveilleuse elle et son mari ont.

« Les gens ont juste une liste de tous les problèmes médicaux [that babies with Down’s syndrome might have]», dit Heidi.

« Ce n’est tout simplement pas ce que je suis. Nous devrions voir les gens derrière le chromosome supplémentaire. »

Liz avec Heidi comme bébédroit d’auteur d’imageFamille Crowter
légendeHeidi est née en 1995, lorsque les scans de dépistage de 20 semaines n’ont pas été effectués par le NHS

Ses parents, Liz et Steve, ont découvert l’état de leur fille après sa naissance.

«Nous étions tous les deux absolument dévastés», dit Liz. « Il a fallu beaucoup de temps pour l’accepter. »

Heidi a reçu un diagnostic de leucémie, de pneumonie, d’insuffisance rénale et a dû subir une chirurgie à cœur ouvert après sa naissance.

«J’avais un trou dans le cœur, j’ai même arrêté de respirer», dit-elle. Elle a été mise sous respirateur, mais pas avant de donner aux médecins un énorme sourire radieux.

Heidi a récupéré, et voyant la force de leur petite fille, Liz et Steve ont pris la décision qu’elle serait traitée exactement comme ses deux frères aînés.

Ils ne savaient pas quoi prédire, mais Heidi a défié les attentes à chaque tournant.

Elle a fréquenté une école primaire ordinaire, où les enseignants ont remarqué que les autres élèves avaient beaucoup appris en grandissant aux côtés de Heidi. En répétant un an, elle a fini dans la même classe que sa jeune sœur Suzie.

Steve avec Heidi, tenant le livredroit d’auteur d’imageLiz Crowter
légendeLe père de Heidi, Steve, a écrit un livre sur sa fille

Les deux filles sont allées se séparer des secondaires grand public. «J’ai adoré l’école», dit Heidi. « Je me suis fait beaucoup d’amis avec qui je suis toujours en contact maintenant. »

Elle est partie avec une poignée de GCSE et a suivi un cours de formation en coiffure, en beauté et en compétences professionnelles.

Heidi a ensuite obtenu un emploi au Raspberry Kids Hair Salon à Coventry, où elle aiderait avec les médias sociaux de l’entreprise, l’inventaire et aussi amuser les jeunes clients.

« J’ai appris beaucoup de compétences », a déclaré Heidi. Malheureusement, elle a perdu son emploi lorsque les salons ont fermé pendant le verrouillage, mais est convaincue qu’un autre rôle sera bientôt disponible.

«J’aimerais travailler avec les enfants. J’ai appris beaucoup de compétences grâce à mon neveu Josh, qui a 10 ans», dit-elle. «Nous sommes très proches – je l’ai tenu le lendemain de sa naissance et je l’aime tellement», dit-elle, pétillante à nouveau.

Son attitude résolument dynamique l’a aidée à surpasser ses espoirs en matière d’éducation et d’emploi. Elle a également emménagé dans son propre appartement au début de la vingtaine.

Heidi serrant la main du propriétaire du salondroit d’auteur d’imageLiz Crowter
légendeHeidi récupère son premier chèque de paie au Raspberry Hair Salon

Mais Heidi rêvait aussi de tomber amoureuse. Et sur Facebook Messenger avec un jeune homme appelé James Carter, de Weymouth, cela s’est produit aussi.

«Nous avions un lien familial et nous avons juste commencé à parler», dit Heidi, rayonnante.

« Nous sommes tous les deux chrétiens et nous adorons signer des hymnes. Mais ce que nous avons vraiment en commun, c’est que nous aimons tous les deux Last of the Summer Wine. »

Leur relation est restée virtuelle pendant un an jusqu’à ce que, leurs parents se rendant compte qu’ils étaient très sérieux l’un envers l’autre, ils se sont rencontrés pour la première fois à mi-chemin entre leurs maisons, à Basingstoke.

«C’était le coup de foudre», dit Heidi. Heureusement, James partageait les mêmes sentiments. « Il m’a dit qu’il était rentré chez lui pour écrire son discours de mariage. »

Heidi avec Jamesdroit d’auteur d’imagePhoto de famille
légendeHeidi et James ont commencé à discuter en ligne en 2017

Fin 2018, le couple était au restaurant Playwrights à Coventry quand Heidi a demandé à son père pourquoi il sortait sa caméra.

James tomba sur un genou et proposa, après avoir demandé la permission plus tôt.

Leurs mamans étaient en larmes, d’autres convives ont éclaté sous les applaudissements et le restaurant leur a offert un pudding supplémentaire.

«J’ai dit oui», dit Heidi. «James m’a dit qu’après, mes yeux étaient brillants de sincérité.

Le mariage était fixé et Heidi a commencé à planifier avec enthousiasme sa poule et est allée faire du shopping avec Suzie.

Et puis, la pandémie de coronavirus a commencé à balayer le monde. Le Royaume-Uni est entré en lock-out et les mariages ont été interrompus jusqu’à nouvel ordre.

James a dû rester à Weymouth avec sa famille et Heidi, qui vivait de manière indépendante, a emménagé avec ses parents.

Ils ont été séparés pendant quatre mois, ce que Heidi a décrit comme un « cauchemar ». «Il m’a tellement manqué», dit-elle.

Heureusement, le gouvernement a annoncé que les mariages pourraient avoir lieu à partir du 4 juillet – leur date d’origine. La liste des invités a été réduite de 220 à 30, Heidi a eu deux poufs sur Zoom et la cérémonie s’est déroulée.

James et Heidi le jour de leur mariagedroit d’auteur d’imageHeidi Crowter
légendeJames et Heidi ont diffusé leur mariage en direct

«Ce fut le plus beau jour de ma vie», dit Heidi. Leur lune de miel au lac de Garde est reportée pour le moment – organisée par Heidi en raison de l’amour de James pour la cuisine italienne.

Depuis, le couple vit ensemble à Coventry. Cette année, cependant, c’est la campagne de Heidi, Don’t Screen Us Out, qui l’a occupée.

«Je suis un peu nerveuse mais je suis très contente», dit-elle à propos de son apparition imminente à la Haute Cour.

La loi actuelle n’est tout simplement «pas égale», dit-elle.

C’est peut-être l’un des sujets les plus compliqués du droit et de l’éthique britanniques, avec des contre-arguments donnant la priorité au choix d’une femme.

Que dirait Heidi aux parents découvrant que leur enfant à naître est atteint du syndrome de Down?

« Essayez de ne pas vous inquiéter. Il y a beaucoup de groupes de trisomie 21 qui vous soutiendront et beaucoup de groupes sur Facebook aussi », dit-elle.

« Mais aussi, allez rencontrer quelqu’un qui a le syndrome de Down. Regardez la capacité et non le handicap », ajoute-t-elle.

« Je n’aime pas ce mot, car il dit ce que nous ne pouvons pas faire au lieu de ce que nous pouvons. »

Heidi est extrêmement fière de ses réalisations. «Ma mère ne pensait pas que je me marierais – eh bien mon garçon, je n’ai pas soufflé ça par la fenêtre», rit-elle.

« Je veux juste que les gens voient que nous sommes les mêmes que tout le monde. »

Heidi Crowterdroit d’auteur d’imageLiz Crowter
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