Les militants exhortent les patrons des hôpitaux à garder une clinique «bouée de sauvetage».
La clinique de l’hôpital Derriford de Plymouth aide environ 200 patients atteints du syndrome de tachycardie posturale (PoTS), qui font appel à des services spécialisés.
Le clinicien principal, le Dr Jamie Fulton, doit prendre sa retraite et l’hôpital affirme qu’aucun autre expert clinique du Sud-Ouest ne prend de nouveaux patients.
L’hôpital a déclaré qu’un « examen de sa liste de patients » était en cours « pour comprendre leurs besoins de soins continus ».
La condition, qui affecte 0,2% de la population britannique selon la charité PoTS UK, provoque une fatigue extrême, des étourdissements et parfois des évanouissements lorsqu’un patient se lève.
Les cliniques spécialisées sont essentielles, a déclaré le Dr Lesley Kavi de PoTS UK, car les médicaments ne peuvent être prescrits que par un spécialiste hospitalier.
«Lorsqu’ils reçoivent les bons conseils et le bon traitement, plus de 90% d’entre eux retrouveront la qualité de vie qu’ils avaient avant», a-t-elle déclaré.
«Les PoTs sont assez complexes et difficiles à gérer, de nombreux médecins généralistes ne savent pas comment les traiter, de sorte que les patients comptent beaucoup sur des services spécialisés comme celui de Derriford.
« Les patients décrivent souvent la clinique Derriford comme une bouée de sauvetage. »
Le syndrome avait également été lié à long Covid et avec une « explosion prévue des cas », il n’y avait « jamais eu un plus grand besoin de cliniques PoTS », a-t-elle déclaré.
Syndrome de tachycardie posturale (PoTS)
- Une augmentation anormale de la fréquence cardiaque qui se produit après s’être assis ou debout.
- Certains symptômes typiques comprennent des étourdissements et des évanouissements.
- Le PoTS affecte un large éventail de personnes, mais il est plus fréquent chez les filles et les femmes âgées de 15 à 50 ans.
- Certaines personnes présentent des symptômes bénins, tandis que d’autres trouvent que la maladie affecte leur qualité de vie.
- Le PoTS s’améliore souvent progressivement au fil du temps, et certains médicaments et mesures d’auto-soins peuvent aider.
SOURCE: NHS
Rhiannon Smith, 24 ans, du sud du Devon, n’a reçu un diagnostic de PoTS qu’après une rencontre fortuite avec une infirmière à Derriford à l’âge de 21 ans.
Elle luttait avec PoTS depuis l’âge de 11 ans, ne sachant pas ce qui l’affectait.
« C’était 10 ans sans savoir ce qui se passait », a-t-elle déclaré.
Depuis qu’elle a fréquenté la clinique, elle a reçu des médicaments qui lui ont permis d’étudier l’art dramatique à l’université de Londres.
«Sans la clinique, je n’ai pas de vie, sans intervention et sans médicaments, je peux à peine sortir du lit et ma santé mentale se détériore rapidement», a-t-elle déclaré.
« Avec la clinique, j’ai toute ma vie devant moi, je suis tellement excitée de faire tout ce que je peux. »
Le Dr Mark Hamilton, directeur médical des hôpitaux universitaires Plymouth NHS Trust, a déclaré que le Dr Fulton avait « donné son intention de prendre sa retraite » et qu’il n’y avait « aucun autre expert clinique du Sud-Ouest acceptant actuellement de nouveaux patients, à notre connaissance ».
La priorité de la confiance après avoir examiné chaque patient et rencontré les commissaires à la santé était « d’écrire aux patients et à leur médecin généraliste avec une mise à jour ».
Le Dr Fulton a refusé de commenter.
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