Chirurgie utérine: «  J’ai fait de mon mieux pour elle  »

«Cela comporte des risques, mais cette opération signifiera que j’ai fait de mon mieux pour elle. Dans mon esprit, il n’y avait pas le choix – je devais juste le faire.

Après six cycles ratés de FIV, Helena avait presque abandonné tout espoir d’avoir un deuxième bébé. Mais à sa septième tentative, elle est tombée enceinte et les choses semblaient bien progresser jusqu’à son scan de 20 semaines.

Là, Helena a appris que sa fille avait un spina bifida.

« C’était une très grande légion sur son dos et la moitié de sa colonne vertébrale était exposée. Ils ont dit qu’il était probable qu’elle soit paralysée, incontinente et qu’elle aura besoin d’un shunt pour drainer le liquide de son cerveau plus tard », se souvient Helena.

«J’étais hors de moi quand ils m’ont dit tous les résultats possibles de cette maladie et je ne pouvais pas m’arrêter de pleurer.

« Ils m’ont dit que la probabilité qu’elle marche ou bouge ses jambes était très, très faible – et c’était absolument dévastateur. »

Quelques jours plus tard, Helena a été référée pour des tests et a dit qu’elle était éligible à la chirurgie. À 23 semaines de grossesse, elle s’est rendue dans un hôpital spécialisé en Belgique, qui travaille en partenariat avec le NHS.

Une équipe d’environ 25 cliniciens a réalisé l’opération complexe pour réparer la moelle épinière exposée de son bébé et fermer le trou dans son dos.

«Je savais que si je n’étais pas opérée, la qualité de sa vie serait très différente», dit Helena.

La professeure Anna David, consultante en médecine fœtale à l’University College Hospital de Londres, a déclaré: « Auparavant, le bébé avait la réparation du défaut après la naissance – mais maintenant que nous pouvons faire la chirurgie dans l’utérus, le défaut est fermé beaucoup plus tôt donc cela signifie qu’il y a moins de dommages à la colonne vertébrale.

« Cela augmente les chances que l’enfant puisse marcher et avoir plus de contrôle sur sa vessie et ses intestins. »

Helena a donné naissance à sa fille Mila – abréviation de milagro, ou miracle, en espagnol – à l’University College London Hospital trois mois après l’opération.

Mila a encore du liquide sur son cerveau, mais jusqu’à présent, elle montre des signes de bon développement.

« Elle peut bouger ses jambes », dit Helena, « et elle a des sensations aux orteils, donc c’est absolument incroyable ».

« Je suis tellement reconnaissante aux chirurgiens qui ont fait cette opération parce que sa vie serait très différente sans elle. »

Le spina bifida, qui affecte environ 1 500 grossesses par an au Royaume-Uni, empêche la colonne vertébrale et la moelle épinière de se développer correctement.

Cela peut entraîner une paralysie, des problèmes intestinaux, vésicaux et rénaux.

Mais si les chirurgiens peuvent opérer entre 22 et 26 semaines de grossesse, plutôt qu’après la naissance, cela signifie un bien meilleur résultat pour le bébé.

La procédure implique des spécialistes des hôpitaux de l’University College London, de l’hôpital Great Ormond Street pour enfants et des hôpitaux universitaires de Louvain en Belgique. Trente-deux bébés ont subi la procédure depuis janvier 2020.

Le professeur Stephen Powis, directeur médical du NHS England, a déclaré qu’il ne s’agissait que d’un exemple des traitements innovants proposés par le NHS.

« En plus de lutter contre une pandémie mondiale, le NHS continue de développer et d’offrir ces services novateurs et de continuer à être là pour les patients. »

Kate Steele, directrice générale de Shine, qui offre des conseils et un soutien aux familles touchées par le spina-bifida et l’hydrocéphalie, a déclaré: «Nous espérons que chaque famille qui pourrait bénéficier d’une chirurgie fœtale aura la possibilité de savoir si la chirurgie lui convient, et qu’ils sont soutenus par leur service local, comme Helena l’était. «