Les parents critiquent le traitement des adolescents autistes

La mère d’un adolescent autiste a déclaré aux députés que le traitement de sa fille sous la garde du NHS était « barbare et inhumain ».

Benji O’Reilly, qui travaille elle-même pour le NHS, a décrit un «environnement semblable à une prison» enduré par sa fille.

Les députés du Comité de la santé et de la protection sociale ont également entendu le Dr Sarah Ryan dont le fils Connor Sparrowhawk est décédé dans un bain dans une unité de troubles d’apprentissage.

La ministre des soins, Helen Whately, a déclaré qu’elle soutenait un meilleur soutien dans la communauté.

L’audience se présente comme un examen sérieux du cas de Jonty Bravery, qui a jeté un garçon de six ans d’un balcon à la Tate Modern de Londres, met en évidence une pénurie nationale de soins spécialisés et résidentiels pour les enfants et les jeunes ayant des comportements complexes et à haut risque.

Mme O’Reilly, une ancienne infirmière qui travaille maintenant dans la planification des soins de santé, a pleuré en racontant aux députés que sa fille avait attendu trois ans pour obtenir un soutien communautaire.

Lors de sa dernière admission, en octobre 2020, la jeune fille a été forcée d’attendre 30 heures dans un service d’urgence avant d’être transférée dans une salle pour nourrissons.

Là, dit sa mère, elle a été « gardée dans une petite pièce latérale fade de la taille d’une boîte pendant quatre semaines, sans air frais, sans exercice, sans stimulation, sans activités, sans pouvoir voir ses amis, sa famille, ses animaux de compagnie ».

« Sans surprise, elle a eu un énorme effondrement et a commencé à afficher ce qui est considéré comme un comportement difficile ».

L’adolescente est hospitalisée depuis sept mois, dans un hôpital «à des kilomètres de chez elle», sans accès à son téléphone et coupée de ses amis, de sa maison, de sa communauté, de l’école et de ses loisirs, a déclaré Mme O’Reilly aux députés.

« Elle a parfois été traitée comme une criminelle. Elle a souvent demandé pourquoi elle était punie. »

Mme O’Reilly a décrit comment sa fille a été «physiquement éloignée de moi et retenue devant mes yeux», après avoir été laissée «en train de crier et de pleurer pour sa mère» lorsque l’hôpital a annulé une visite prévue à la dernière minute.

L’adolescente approche ses examens GCSE, mais sa mère dit que « l’éducation est sortie de la fenêtre ».

Elle a dit que la famille ne se sentait pas écoutée et qu’elle « avait l’impression que notre fille venait d’être engloutie par le système ».

Mme O’Reilly a déclaré que la contention devait être interdite: « Notre fille a été déshabillée de force et sous sédation par injection. »

Le Dr Ryan a déclaré que le seul traitement offert à son fils de 18 ans au cours des 107 jours qu’il a passés dans l’unité spécialisée où il est décédé était un changement de médicament qui a augmenté ses crises.

«Nous générons des expériences traumatisantes pour les gens, puis nous nous demandons pourquoi nous ne pouvons pas relâcher les gens dans la communauté», a-t-elle déclaré.

« Il n’y a absolument aucune raison pour que quiconque soit retenu ou isolé au 21e siècle pour des raisons de santé. »

Le président du comité, Jeremy Hunt, a suggéré que le Royaume-Uni avait besoin d’un «changement radical» dans sa prise en charge des personnes souffrant de troubles d’apprentissage et d’autisme.

La ministre des Soins, Helen Whately, qui a également comparu devant le comité, a déclaré qu’elle partageait l’horreur de l’image de l’adolescent retenu et a convenu que le système devrait changer.

Elle a ajouté: «Tout le monde appelle, moi y compris, pour qu’il y ait un soutien plus efficace dans la communauté.

«Nous avons besoin de plus de clarté sur ce qui fonctionne réellement dans la communauté, quel est le bon modèle, afin que nous puissions alors dire à toutes les régions du pays:« Assurez-vous que cela est en place ».