Au lieu d’essayer de résoudre ces problèmes au niveau national, les contrats de séquençage permettent aux agences de santé publique individuelles de demander les noms et les coordonnées des personnes qui ont été testées positives pour les variantes préoccupantes. Mais cela ne fait que pousser les mêmes problèmes de propriété des données vers le bas de la chaîne.
«Certains états sont très bons et veulent en savoir beaucoup sur les variantes qui circulent dans leur état», déclare Brian Krueger de Labcorp. «Les autres États ne le sont pas.»
Les épidémiologistes de la santé publique ont souvent peu d’expérience avec la bioinformatique, utilisant des logiciels pour analyser de grands ensembles de données comme les séquences génomiques. Seules quelques agences ont des programmes de séquençage préexistants; même s’ils le faisaient, le fait que chaque juridiction n’analyse qu’une petite partie de l’ensemble de données réduit la quantité de connaissances qui peuvent être glanées sur le comportement dans le monde réel.
Cependant, contourner ces problèmes – faciliter la connexion des séquences et des métadonnées cliniques à grande échelle – nécessiterait plus qu’une simple réforme de base et de branche de la réglementation sur la protection de la vie privée. Il faudrait une réorganisation de l’ensemble des systèmes de santé et de santé publique aux États-Unis, où chacune des 64 agences de santé publique fonctionne comme des fiefs, et il n’y a pas de centralisation de l’information ou du pouvoir.
«Les métadonnées sont la plus grosse noix non fissurée», déclare Jonathan Quick, directeur général de la réponse, de la préparation et de la prévention en cas de pandémie à la Fondation Rockefeller. (La Fondation Rockefeller aide à financer la couverture du MIT Technology Review, bien qu’elle n’ait aucune supervision éditoriale.) Parce qu’il est si difficile pour la santé publique de rassembler des ensembles de données suffisamment grands pour vraiment comprendre le comportement des variantes dans le monde réel, notre compréhension doit venir du vaccin les fabricants et les hôpitaux ajoutent le séquençage à leurs propres essais cliniques, dit-il.
Il est frustrant pour lui que tant d’énormes ensembles de données d’informations utiles existent déjà dans les dossiers médicaux électroniques, les registres de vaccination et d’autres sources, mais ne peuvent pas être facilement utilisés.
«Il y a beaucoup plus à apprendre, et à apprendre plus rapidement, sans les entraves que nous imposons à l’utilisation de ces données», déclare Quick. «Nous ne pouvons pas nous fier uniquement aux fabricants de vaccins pour assurer la surveillance.
Stimuler la bioinformatique au niveau des États
Si les laboratoires de santé publique doivent se concentrer davantage sur le suivi et la compréhension des variantes par eux-mêmes, ils auront besoin de toute l’aide possible. Faire quelque chose au sujet des variantes au cas par cas, après tout, est un travail de santé publique, tandis que faire quelque chose au sujet des variantes au niveau politique est un travail politique.
Les laboratoires de santé publique utilisent généralement la génomique pour exposer des informations autrement cachées sur les épidémies, ou dans le cadre des efforts de suivi et de traçabilité. Dans le passé, le séquençage a été utilisé pour relier les épidémies d’E. Coli à des fermes spécifiques, identifier et interrompre les chaînes de transmission du VIH, isoler les cas d’Ebola aux États-Unis et suivre les schémas annuels de grippe.
Même ceux qui ont des programmes bien établis ont tendance à utiliser la génomique avec parcimonie. Le coût du séquençage a chuté précipitamment au cours de la dernière décennie, mais le processus n’est toujours pas bon marché, en particulier pour les services de santé étatiques et locaux à court d’argent. Les machines elles-mêmes coûtent des centaines de milliers de dollars à l’achat, et plus à faire fonctionner: Illumina, l’un des plus grands fabricants d’équipements de séquençage, affirme que les laboratoires dépensent en moyenne 1,2 million de dollars annuellement sur les fournitures de chacune de ses machines.
« Nous manquerons une tonne d’opportunités si nous donnons simplement de l’argent aux départements de la santé pour mettre en place des programmes sans avoir de stratégie fédérale afin que tout le monde sache ce qu’ils font »
Les agences de santé n’ont pas seulement besoin d’argent; ils ont également besoin d’expertise. La surveillance nécessite des bioinformaticiens hautement qualifiés pour transformer les longues chaînes de lettres d’une séquence en informations utiles, ainsi que des personnes pour expliquer les résultats aux fonctionnaires et les convaincre de transformer les leçons apprises en politiques.
Heureusement, l’OAMD a travaillé pour soutenir les services de santé des États et locaux alors qu’ils tentent de comprendre leurs données de séquençage, en employant des bioinformaticiens régionaux pour consulter les agents de santé publique et en facilitant les efforts des agences pour partager leurs expériences.
Il investit également des centaines de millions de personnes dans la construction et le soutien des programmes de séquençage de ces agences – pas seulement pour les covid, mais pour tous les agents pathogènes.
Mais bon nombre de ces agences font face à des pressions pour séquencer autant de génomes de covides que possible. Sans une stratégie cohérente de collecte et d’analyse des données, on ne sait pas quelle utilité ces programmes auront.
«Nous manquerons une tonne d’opportunités si nous donnons simplement de l’argent aux départements de la santé pour mettre en place des programmes sans avoir de stratégie fédérale afin que tout le monde sache ce qu’ils font», dit Warmbrod.
Visions initiales, usurpées
Mark Pandori est directeur du laboratoire de santé publique de l’État du Nevada, l’un des programmes soutenus par l’OAMD. Il est un fervent partisan de la surveillance génomique depuis des années. Avant de déménager à Reno, il dirigeait le laboratoire de santé publique du comté d’Alameda, en Californie, où il a contribué à la mise en place d’un programme utilisant le séquençage pour suivre la transmission des infections dans les hôpitaux.
Transformer les séquences en données utilisables est le plus grand défi pour les programmes de génomique en santé publique, dit-il.
«Le CDC peut dire, ‘allez acheter un tas d’équipement de séquençage, faites tout un tas de séquençage.’ Mais cela ne fait rien tant que les consommateurs de ces données ne savent pas comment les utiliser et comment les appliquer », dit-il. «Je vous parle de la robotique dont nous avons besoin pour séquencer les choses chaque jour, mais les services de santé ont juste besoin d’un moyen simple de savoir si les cas sont liés.»
En ce qui concerne les variantes, les laboratoires de santé publique subissent bon nombre des mêmes pressions que celles auxquelles les CDC sont confrontés: tout le monde veut savoir quelles variantes circulent, s’ils peuvent ou non faire quoi que ce soit avec les informations.
Pandori a lancé son programme de séquençage de covid dans l’espoir de réduire le travail nécessaire pour enquêter sur les épidémies potentielles de covid, en identifiant rapidement si les cas pris à proximité les uns des autres étaient liés ou par hasard.
Son laboratoire a été le premier en Amérique du Nord à identifier un patient réinfecté par le covid-19, puis a trouvé la variante B.1.351 chez un homme hospitalisé qui venait de rentrer d’Afrique du Sud. Grâce à une recherche rapide des contacts, le service de santé a pu empêcher sa propagation.
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