Disséquer les histoires CRISPR-baby | Examen de la technologie MIT

Après la réunion de 2017, il a commencé à lire des biographies de preneurs de risques scientifiques qui ont finalement été salués comme des héros, de Edward Jenner, créateur du premier vaccin, à Robert Edwards, pionnier de la fécondation in vitro (FIV). En janvier 2019, il a écrit aux enquêteurs du gouvernement: «Je crois fermement que ce que je fais est de promouvoir le progrès de la civilisation humaine. L’histoire sera de mon côté. »

En repensant à mes notes de la réunion de 2017, j’ai découvert qu’il ne s’était souvenu que de la première moitié de cette déclaration provocante. Il a continué: « Ce qui se passe en ce moment, c’est la science des cow-boys … mais cela ne veut pas dire que c’est la meilleure façon de procéder … nous devrions tirer une leçon de notre histoire et faire mieux la prochaine fois. »

Apprendre de l’histoire?

Kevin Davies Édition de l’humanité suit un chemin détourné à travers les expériences et les laboratoires remarquablement diversifiés où le puzzle CRISPR a été reconstitué. L’histoire de la découverte est passionnante, notamment parce que Davies, un généticien devenu éditeur et écrivain, tisse habilement une richesse de détails dans un récit qui tourne les pages. Le livre donne une image texturée de l’intersection de la science universitaire avec le commerce de la biotechnologie, explorant l’énorme concurrence, les conflits et les capitaux qui ont entouré la commercialisation de CRISPR.

Cependant, le livre de Davies est lourd sur les affaires d’édition de gènes, léger sur l’humanité. Le récit met l’accent sur les arènes de la découverte scientifique et de l’innovation technologique comme si elles étaient seules là où se construit l’avenir.

L’humanité apparaît d’abord comme quelque chose de plus qu’un objet d’édition génique dans la dernière ligne du livre: «CRISPR évolue plus vite que la société ne peut suivre. Jusqu’où dépend de nous tous. » Pourtant, la plupart d’entre nous sont absents de l’histoire. Certes, le livre se concentre sur les éditeurs de gènes et leurs outils. Mais pour les lecteurs déjà prêts à voir la science comme le moteur du progrès, et la société comme récalcitrante et rétrograde jusqu’à ce qu’elle finisse par «rattraper», ce récit renforce ce mythe conséquent.

Walter Isaacson Le briseur de code s’attache encore plus étroitement aux laboratoires scientifiques, suivant les personnalités à l’origine de CRISPR. Le principal protagoniste de son livre tentaculaire est Doudna, mais il présente également les nombreuses autres personnalités, des étudiants diplômés aux lauréats du prix Nobel, dont les travaux ont recoupé le sien. Dans des détails toujours admiratifs et parfois aimants, Isaacson raconte l’excitation de la découverte, la chaleur de la compétition et la montée de la célébrité scientifique – et, dans le cas de He, l’infamie. C’est une histoire fascinante de rivalité et même de mesquinerie, mais avec d’énormes enjeux sous forme de prix, de brevets, de profits et de prestige.

Pourtant, malgré tous ses détails, le livre raconte une histoire étroite. C’est une célébration conventionnelle de la découverte et de l’invention qui glisse parfois dans un profil de célébrité plutôt haletant (et des potins). Hormis certains chapitres des ruminations plutôt superficielles d’Isaacson sur «l’éthique», son récit répète plus les clichés qu’il n’invite à la réflexion et à l’apprentissage. Même les portraits des gens se sentent déformés par son objectif flatteur.

La seule exception est Lui, qui obtient quelques chapitres comme un intrus indésirable. Isaacson fait peu d’efforts pour comprendre ses origines et ses motivations. C’est une personne avec une «personnalité douce et une soif de gloire» qui tente de se frayer un chemin dans un club d’élite où il n’a rien à faire. Un désastre s’ensuit.

Son histoire se termine par un «procès équitable» et une peine de prison. Ici Isaacson perroquet un rapport des médias d’État, jouant involontairement au propagandiste. L’histoire officielle chinoise a été conçue pour conclure l’affaire He et aligner la science chinoise sur le responsable plutôt que sur le voyou.

Autoriser les récits

Ces histoires de science héroïque tiennent pour acquis ce qui fait un héros – et un méchant. Le récit de Davies est considérablement plus minutieux et nuancé, mais il passe aussi à jeter des pierres avant de chercher à comprendre les sources de l’échec – d’où vient le projet He, comment une personne formée dans des universités américaines d’élite aurait pu croire qu’elle serait valorisée, pas condamnée, et comment il pouvait aller aussi loin sans se rendre compte à quel point il s’était creusé un trou.

Mon sentiment écrasant de mes entretiens avec He est que loin de «devenir voyou», il essayait de gagner une course. Son échec n’est pas de refuser d’écouter ses aînés scientifiques, mais de les écouter trop attentivement, d’accepter leurs encouragements et d’absorber les choses dites dans les espaces intérieurs de la science sur la direction que prend l’édition du génome (et l’humanité). Des choses comme: CRISPR sauvera l’humanité du fardeau de la maladie et de l’infirmité. Le progrès scientifique prévaudra comme il l’a toujours fait lorsque des pionniers créatifs et courageux repousseront les limites. La modification du génome de la lignée germinale – embryons, ovules ou spermatozoïdes qui transmettront les changements aux générations futures – est inévitable; la seule question est de savoir qui, quand et où.

Il a entendu – et a cru en – la promesse messianique du pouvoir d’éditer. Comme l’écrit Davies, «Si la fixation d’une seule lettre dans le code génétique d’un autre être humain n’est pas le calice convoité du salut, je ne sais pas ce que c’est.»

En effet, comme le note même Isaacson, les Académies nationales avaient envoyé des signaux similaires, laissant la porte ouverte à l’ingénierie de la lignée germinale pour «des maladies ou conditions graves». He Jiankui a été vivement critiqué pour avoir fait une modification «médicalement inutile» – un changement génétique qu’il espérait rendre les bébés génétiquement résistants au VIH. Il existe, selon les critiques, des moyens plus faciles et plus sûrs d’éviter de transmettre le virus. Mais il pensait que la terrible stigmatisation en Chine contre les personnes séropositives en faisait une cible justifiée. Et les académies ont laissé place à cet appel: «Il est important de noter que des concepts tels que« alternatives raisonnables »et« maladie ou état grave »… sont nécessairement vagues. Différentes sociétés interpréteront ces concepts dans le contexte de leurs diverses caractéristiques historiques, culturelles et sociales. »

La narration centrée sur la science implique que la science se situe en dehors de la société, qu’elle traite principalement des arènes pures de la nature et de la connaissance. Mais c’est un faux récit.

Il a compris cela comme une autorisation. Telles sont les véritables origines de son expérience grotesque. L’image de Lui, et de la communauté scientifique dans laquelle il était intégré, est un peu plus ambiguë que la science vertueuse du récit d’Isaacson. Ou plutôt, c’est une question plus humaine, dans laquelle la connaissance et la perspicacité technique ne sont pas nécessairement accompagnées de sagesse et peuvent au contraire être colorées par l’ambition, la cupidité et la myopie. Isaacson rend un mauvais service aux scientifiques en les présentant comme les créateurs de l’avenir plutôt que comme des personnes confrontées à la puissance impressionnante des outils qu’ils ont créés, essayant (et, souvent, échouant) de tempérer les promesses de progrès avec l’humilité de reconnaître qu’elles sont hors de leur profondeur.

Un autre coût de la narration centrée sur la science est la façon dont elle implique que la science se situe en dehors de la société, qu’elle traite principalement des arènes pures de la nature et de la connaissance. Mais c’est un faux récit. Par exemple, l’activité commerciale de la FIV est une partie cruciale de l’histoire, et pourtant elle reçoit remarquablement peu d’attention dans les comptes de Davies et Isaacson. À cet égard, leurs livres reflètent un déficit dans les débats sur l’édition du génome. Les autorités scientifiques ont eu tendance à procéder comme si le monde était aussi gouvernable qu’un banc de laboratoire, et comme si quiconque pensait rationnellement pensait comme eux.

Les histoires de l’humanité

Ces histoires centrées sur la science mettent à l’écart les personnes au nom desquelles la recherche est effectuée. Eben Kirksey’s Le projet Mutant met ces gens en scène. Son livre est également une tournée des acteurs aux frontières de l’édition du génome, mais pour lui, ces acteurs incluent également des patients, des militants, des artistes et des universitaires qui s’engagent avec le handicap et la maladie comme des expériences vécues et pas simplement comme des molécules d’ADN. Dans le livre de Kirksey, les questions de justice sont enchevêtrées avec la façon dont les histoires sont racontées sur la façon dont les corps devraient être – et ne pas être. Cela arrache les questions de progrès à l’emprise de la science et de la technologie.

Comme Davies, Kirksey utilise l’affaire He pour encadrer son histoire. Anthropologue expérimenté, il est à son meilleur pour raconter les histoires des gens sur ce qui est en jeu pour eux. Certaines des interviews les plus remarquables du livre concernent les patients du procès de He Jiankui, y compris un professionnel de la santé séropositif qui s’est engagé plus profondément dans le projet He après avoir été renvoyé de son travail parce que sa séropositivité a été découverte.

L’attention de Kirksey aux êtres humains en tant que plus que des corps ingénieux, et aux désirs qui motivent l’impératif à éditer, nous invite à reconnaître le danger extraordinaire d’accéder à la trousse d’outils d’édition de gènes pour le salut.

Ce péril est trop souvent occulté par des histoires de progrès filées à la hâte. Le dernier matin du sommet sur l’édition du génome à Hong Kong, moins de 24 heures après avoir présenté son expérience CRISPR-bébés, le comité organisateur de la conférence a publié une déclaration le réprimandant simultanément et ouvrant la voie à ceux qui suivraient ses traces. . Derrière cette déclaration se cachait une histoire: une histoire dans laquelle la technologie avance et la société doit simplement l’accepter et l’affirmer. Un membre de ce comité a expliqué à Kirksey pourquoi ils s’étaient précipités pour juger: «La première personne qui le met sur papier gagne.»

Jusqu’à présent, l’histoire de CRISPR a été de courir pour être le premier à écrire – pas seulement des articles scientifiques, mais les nucléotides du génome et les règles pour l’avenir humain. La précipitation à écrire – et à gagner – le futur laisse peu de place pour apprendre des modèles du passé. Les histoires d’avenir technologiques, aussi passionnantes soient-elles, substituent un mince récit de progrès à la richesse et à la fragilité de l’histoire humaine.

Nous devons écouter davantage et de meilleurs conteurs. Notre avenir commun en dépend.