La dernière fois que Paul Thorn a vu ses parents, il y a des décennies, ils ont jeté la vaisselle qu’il avait mangée par peur d’être infecté. Lorsqu’on lui a diagnostiqué le VIH, en 1988, il a dû arrêter sa formation d’infirmière.

« J’ai vécu toute ma vingtaine dans la peur », dit-il.

Maintenant, M. Thorn, basé au Royaume-Uni, ne pense guère au virus – à part prendre une pilule par jour et consulter son médecin deux fois par an.

Les personnes vivant avec le VIH qui reçoivent un traitement peuvent profiter d’une durée de vie tout à fait normale – et les opinions dépassées et incorrectes selon lesquelles le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) peut être attrapé en partageant une assiette ont pour la plupart disparu – mais une désinformation préjudiciable circule toujours.

Doreen Moraa Moracha, du Kenya, est née avec le VIH mais n’a appris son diagnostic qu’à l’âge de 13 ans, en 2005.

Une publicité télévisée l’a ensuite conduite à un homme en Tanzanie, prétendant être un guérisseur, qui a déclaré qu’il pouvait guérir Mme Moraa Moracha et sa mère du VIH.

« Nous avons bu les médicaments à base de plantes qu’il vendait et nous sommes revenus en croyant que nous étions séronégatifs », a-t-elle déclaré.

Elle a arrêté de prendre ses médicaments antirétroviraux, qui empêchent le virus de se répliquer, jusqu’à ce qu’elle attrape le zona et la pneumonie à cause de son système immunitaire affaibli.

Et sa charge virale – la quantité de VIH dans le sang – était si élevée que son médecin lui a dit que si elle contractait une autre infection, cela la tuerait.

Non traité, le VIH peut conduire au syndrome d’immunodéficience acquise (SIDA) – une maladie où le corps ne peut pas combattre même les infections bénignes.

Il est devenu clair pour elle que l’homme était un « escroc ». Il n’existe pas de vaccin ni de remède contre le VIH, mais la croyance en un remède est courante, a déclaré le président de l’International Aids Society, le Dr Adeeba Kamarulzaman.

Les cas récents de personnes guéries du virus ont suscité des espoirs.

Ce mois-ci, une femme en Argentine est devenue la deuxième personne documentée à se libérer du VIH, apparemment grâce à son propre système immunitaire. Mais on ne comprend ni comment ni pourquoi.

Joyce Mensah – qui vient du Ghana mais a déménagé en Allemagne pour échapper à la stigmatisation – dit qu’elle a perdu des relations et même son travail à cause d’idées fausses sur son état.

La stigmatisation découle de l’idée fausse selon laquelle les personnes vivant avec le VIH risquent toujours de le transmettre à leur partenaire ou à leur enfant, dit-elle.

« Lorsqu’une personne révèle sa séropositivité à un membre de sa famille ou à un partenaire… les gens pensent à tort que ce n’est pas sûr à 100 %, une fois qu’on est séropositif, on est séropositif », dit Mme Mensah.

En fait, après avoir pris des médicaments antirétroviraux assez longtemps, les gens ne transmettront pas le virus puisqu’il n’y a pas d’infection mesurable à transmettre (bien qu’ils soient toujours infectés par le VIH et nécessitent un traitement à vie).

Mme Mensah a eu quatre enfants pendant son traitement – ​​et aucun n’a attrapé le virus.

Dans le monde, les cas de transmission mère-enfant ont diminué de moitié depuis 2010, à mesure que le traitement s’est généralisé.

Mais au Ghana, la fille de Mme Mensah a récemment été renvoyée de son école dans la fausse croyance qu’elle aussi avait le virus – et pourrait infecter d’autres personnes.

Ian Green, directeur général de l’association caritative britannique Terrence Higgins Trust, qui vit avec le VIH, a déclaré : « Le plus gros problème pour les personnes vivant avec le VIH, et certainement mon expérience aussi, est que vous vous considérez souvent comme un vecteur de maladie.

« Pendant de nombreuses années, j’ai eu peur de transmettre le virus à quelqu’un d’autre.

« Savoir maintenant qu’il m’est impossible de transmettre le virus, cela a été extrêmement libérateur. »

Alors que le VIH n’est plus une condamnation à mort et que les personnes atteintes du virus peuvent vivre une vie normale et saine, certains militants disent que les perceptions ont trop basculé dans l’autre sens.

« Il y a eu des progrès incroyables dans les outils de traitement et de prévention du VIH, mais cette perception que le sida est terminé, en termes de travail de prévention – ce n’est pas très utile, et certainement en termes d’investissement dans la recherche d’un remède contre le VIH », déclare le Dr Kamarulzaman.

Les chiffres de l’ONU suggèrent qu’en 2020, environ 38 millions de personnes dans le monde vivaient avec le VIH et 700 000 sont décédées de maladies liées au sida, qui peuvent être le résultat d’un virus non traité.

M. Thorn dit que les jeunes la voient comme une maladie de personne âgée, un sentiment partagé par M. Green, qui dit qu’ils ont une « conscience généralement plus faible ».

« Ils pensent que le VIH appartient au passé », ajoute-t-il.

Tout comme les jeunes le voient comme une maladie de personne âgée, beaucoup voient le virus comme quelque chose qui affecte uniquement les hommes gais.

Dans le monde, un peu plus de la moitié des personnes vivant avec le VIH sont des femmes – et c’est le plus grand tueur de femmes en âge de procréer, selon Christine Stegling, de l’association caritative Frontline Aids.

Mais peu de femmes à qui elle parle sont conscientes de leur risque.

« C’est un point de données très important avec lequel s’engager, car les femmes de ce groupe d’âge et les femmes qui pourraient vouloir tomber enceintes doivent avoir des conversations difficiles sur les relations sexuelles non protégées », a déclaré Mme Stegling.

Bien que d’énormes progrès aient été réalisés, la désinformation qui circule encore peut laisser des personnes sans emploi, sans relations, sans traitement approprié ou même sans diagnostic.