C’est le regard sur le visage de l’échographiste qui a dit à une mère que quelque chose n’allait pas avec son bébé.

Sharon Gorvett était enceinte de 20 semaines de son troisième enfant en 2004 lorsqu’un médecin lui a dit que sa fille à naître était « incompatible avec la vie ».

Elle a été automatiquement réservée pour une résiliation, mais a surpris ses médecins lorsqu’elle a dit qu’elle n’en voulait pas.

Elle participe aujourd’hui à une exposition pour sensibiliser à la perte de bébé et donner « un peu d’espoir » aux autres parents.

Les médecins pensaient que la fille de Mme Gorvett, Sophie, avait Syndrome d’Edwards, une maladie rare mais grave où la plupart des bébés meurent avant ou peu de temps après la naissance, en raison de malformations organiques.

Les enfants atteints de la maladie meurent souvent avant ou peu de temps après la naissance, 5 à 10 % vivant au-delà de leur première année.

Mme Gorvett a déclaré qu’elle n’avait pas été sollicitée et qu’elle n’avait pas accepté un licenciement, mais qu’elle s’est automatiquement vu attribuer un créneau pour un.

« Ils ont expliqué ce qui était impliqué et j’ai dit : ‘Non, ce n’est pas quelque chose que je veux faire’ », a-t-elle déclaré.

À un moment donné, elle a dit que le consultant lui avait demandé : « Êtes-vous en train de me dire que cette grossesse vous est très précieuse ? ».

« Bien sûr que c’est très précieux, elle est toujours mon enfant, mon bébé, et je veux passer le plus de temps possible avec elle », a-t-elle déclaré.

On lui a dit que sa fille mourrait dans l’utérus, pendant sa naissance ou peu de temps après sa naissance.

On lui a dit que la plupart des parents dans sa situation ne voulaient pas d’interventions pour aider le bébé en cas de problème.

« Eh bien, je ne suis pas la plupart des parents, » dit-elle.

Sophie est née tôt à 5 livres et 12 onces et « était une petite battante » et « si jolie », a déclaré sa mère.

« Je n’avais même pas de lit pour qu’elle puisse dormir parce que je ne pensais pas que je quitterais l’hôpital avec un bébé vivant.

« Nous avons dû nous arrêter sur le chemin du retour et acheter un panier de Moïse pour Sophie. »

La famille a passé 13 semaines avec Sophie et a déclaré que même si sa vie était courte, elle était remplie d’amour et de petites belles choses que nous tenons souvent pour acquises dans notre vie de tous les jours.

Elle a déclaré: « Nous l’avons emmenée voir les vaches et nous avons choisi une jacinthe pour elle. Elle a senti le soleil sur son visage et nous lui avons montré la lune.

« Nous l’avons sortie, comme vous le feriez avec n’importe quel autre bébé, avons rendu visite à la famille et aux amis, avons pris beaucoup de photos et avons rendu chaque jour spécial. »

Lorsque le cœur de Sophie a commencé à faiblir, la famille est partie dans un chalet où elle est décédée.

« Nous étions en train de marcher le long du canal de Brecon. Elle a pris environ trois respirations et elle est partie. Elle n’a pas lutté, c’était très paisible. Nous avons depuis planté un aubépine rose là-bas et mis une plaque où elle décédé. »

« Notre famille était complète quand elle était là-bas, et maintenant elle n’est plus là, elle ne sera jamais complète, mais elle est toujours très présente avec nous, j’ai tout dit à mes petits-enfants sur leur tante Sophie, et nous marquons toujours son anniversaire tous les année,

« Elle était ma fille depuis le moment où j’ai découvert que j’étais enceinte, et elle sera toujours ma fille. »

Mme Gorvett est l’une des nombreuses femmes participant à une nouvelle exposition numérique qui vise à offrir plus de soutien aux parents en deuil.

En partie financé par le National Lottery Community Fund, « You’re Not Alone » appelle à une discussion plus ouverte sur les troubles génétiques de la naissance limitant la vie.

Le projet a été créé par l’association caritative basée à Mold, Same but Different mais en collaboration avec Soft UK, qui fournit des informations et un soutien aux familles concernées.

La photographe et fondatrice de l’association caritative Same but Different, Ceridwen Hughes, a déclaré que le projet vise à sensibiliser à l’importance de parler du deuil causé par la perte d’un bébé, tout en célébrant la vie des bébés, quelle que soit la durée de leur vie.

Elle a dit que la perte de bébé ressemble souvent à un « secret chuchoté ».

Elle a ajouté: « Personne ne sait quoi dire à un parent en deuil et souvent les gens ont trop peur de même dire le nom de l’enfant de peur de causer plus de colère et pourtant les parents à qui j’ai parlé aspirent à se souvenir et à célébrer la vie de leur enfant, peu importe à quel point leur vie est courte. »

Pour Mme Gorvett, participer au projet était une façon d’honorer la mémoire de Sophie, 17 ans après sa naissance, et aussi de rappeler aux professionnels de la santé que tous les parents veulent vraiment, c’est « un peu d’espoir », et la reconnaissance que leurs enfants sont des individus qui devraient être évalués selon leur propre mérite.

Si vous avez été affecté par les problèmes discutés, une aide et un support sont disponibles via Ligne d’action de la BBC.